Gevecht

Wat zo eenvoudig leek (‘even’ naar Antonie van Leeuwenhoek voor een behandelplan) liep uit op een gevecht. De oncoloog aldaar had de simpele mededeling dat ze geen groen licht had van de Raad van Bestuur en mij niet als patiënt kon inschrijven voor het nieuwe medicijn TDM-1. Verbaasd, kwaad en vooral overdonderd zaten Saskia en ik de oncoloog aan te horen. Maar de strijd was volgens ons niet gestreden. Had zij immers een jaar geleden niet gezegd dat de deur altijd voor me open stond en mij haar visitekaartje gegeven zodat ik altijd kon bellen? Was ieder ziekenhuis niet wettelijk verplicht mij dit middel te geven? En waarom had ze dit niet eerder aan mijn huidige oncoloog laten weten, want wat zaten we dan nu bij haar te doen? Bovendien wist ze doodleuk te vertellen dat dit middel inderdaad op dit moment het beste middel voor mij was. Ik voldeed aan alle eisen en symptomen en ze zou mij dit inderdaad nu aanraden te gebruiken… Het werd een hele nare discussie en pas nadat Saskia met de pers dreigde, ging ze op haar stoeltje bewegen. Ze zou haar best doen alsnog groen licht te krijgen en zou ons vanmiddag terug bellen. Woest en verdrietig keerden we huiswaarts alwaar we allerlei mensen inschakelden ons te helpen in deze strijd. Van woordvoerder van Edith Schippers tot aan de Telegraaf. Saskia was aardig op dreef toen om 12.30 uur de telefoon ging en de oncoloog uit het AvL belde. Ze had het toch voor elkaar en alsnog groen licht gekregen. Wat er die ochtend gebeurd is weet ik niet, maar ineens bleek het toch te kunnen. Misschien wel omdat wij een strijd inzette of omdat ze geen antwoord had op eerder toezeggingen. Of misschien wel omdat we met de pers dreigde. We zullen het nooit te weten komen maar aankomende vrijdag start  de 1^e kuur (leuke Sinterklaassurprise) en hebben we nog een gesprek met haar. Het vertrouwen in het AvL is behoorlijk gedaald, maar ik kan niks anders dan het snel vergeten en deze energievreter achter me leggen. Het zal de kuur ook niet ten goede komen als ik me weer druk maak. Ik hou me vast aan ruisende palmbomen en een ligbed onder een parasol bij het zwembad. De vakantie gaat definitief door. Zodra ik terug ben, zetten we de chemobehandeling voort.
Onze sinterklaasviering hebben we verschoven naar zaterdag, de surprises zijn bijna klaar. De kinderen kijken hier erg naar uit, het blijven kinderen… Verder is Annick geselecteerd voor de D21 (een mix tussen de D1 en D2) voor de aankomende zaalwedstrijden en daar is ze heel blij mee. En Luuk krijgt maandag een prachtig rapport mee naar huis. Daar is zowel de school maar vooral zijn moeder heel trots op!!