Lieve vrienden van Simone,

Vanmorgen is Simone toch nog geheel onverwacht overleden.

Ze heeft ademnood gekregen. Toen de ambulance ter plaatse kwam, was reanimeren niet meer mogelijk. En gezien haar situatie ook niet meer wenselijk geweest.

Ondanks dat we wisten dat het einde met rasse schreden naderde, hadden we dit absoluut niet zien aankomen (ik zou vanavond weer naar Durban zijn gevlogen).

En zijzelf ook niet. Ze is gisteravond nog op de fiets(!) naar de school van Annick gereden om een informatieavond bij te wonen. En zat nog vol plannen voor de herfstvakantie en mijn terugkeer in november.

De schok en verslagenheid zijn groot.

Morgenmiddag komt de begrafenisondernemer om alles voor de uitvaart te regelen. Op dit blog volgt nog nadere informatie over de uitvaart.

Maar we willen jullie ook graag een kaart kunnen sturen. Daarom nogmaals een dringend verzoek aan jullie allemaal om nogmaals jullie volledige adressen door te geven, ook als je dit de afgelopen weken al gedaan hebt. We kunnen nl nergens een adressenlijst vinden.

Graag mailen naar: jkjkk64@gmail.com

Karlien

Heerlijk dat Karlien even in Nederland is en vooral mijn ‘taxi-ritten’ naar de hockey (en het Rijswijks Lyceum) kan overnemen! En op die dagen wordt er ook nog voor ons gekookt, hoe heerlijk! Morgen komt Karlien Annick om 7.15 uur ophalen voor haar hockeywedstrijd in Rotterdam. Ja je leest het goed 7.15 uur; Karlien moet om 6.45 uur in de auto zitten om op tijd te zijn! Wat een tijdstip voor de zaterdagmorgen! Ik ga met Luuk naar zijn voetbalwedstrijd. Dat is gelukkig pas 11.45 uur in Alphen. Vanaf komende week is Karlien voor een maand terug naar Zuid Afrika maar ook dan zullen wij ons redden met alle lieve vrienden en familie om ons heen.
Ook de 2^e chemo verliep heel voorspoedig. Ook nu stond ik binnen een half uur weer buiten. Ik ben nog langer bezig met heen en weer rijden dan de hele chemo. Maar goed, beter zo dan weer hele middagen aan een infuus zitten. Komende woensdag laat ik mijn buik leeg halen. Het vocht begint toe te nemen en het zit mij behoorlijk in de weg. Het is af en toe zelfs pijnlijk, zeker in de avonduren. In plaats van op de bank een televisieprogramma kijken, zit ik dan liever in bad.
De kinderen hobbelen aardig verder. Luuk heeft weer veel proefwerken en SO’s aankomende week en de stof is toch wat uitgebreider dan vorig jaar. Annick heeft soms wat moeite met de baaaaasisschool (zoals zij het noemt) en ze zal zich er toch (nog bijna) een jaar tegenaan moeten ‘gooien’.  

Allereerst wil ik jullie vragen je adres te mailen, appen of via messenger aan mij te sturen. Ik ben administratief niet zo heel netjes en weet weinig adressen. Ik weet exact waar jullie wonen maar vraag me niet het nummer te noemen, laat staan de straatnaam…
Gisteren voor de 1^e nieuwe chemo naar het AvL geweest en ik stond binnen een half uur buiten! Dat ging wel heel snel. Het is een spuit, rechtstreeks in een ader. Ik word aangeprikt (was een pijnlijke deze keer) maar het is zonder druppelend infuus. Wat dat betreft een fijne chemo. Helaas had ik vannacht hevige buikkrampen en die bijwerking was behoorlijk onprettig. Midden in de nacht in bad gezeten en tegen de ochtend nogmaals. De nacht was dan ook belabberd en de ochtend daardoor ook. Gelukkig klaarde ik, na mijn middagslaap, wat op. Ik heb keurig Annick van het Rijswijks Lyceum gehaald en dat soort ritten helpen mij wel van die bank af te komen! Tussen de middag een lekker broodje bij de slager gehaald en keurig opgegeten. Ook daarmee hielp Annick, want ‘mijn restje’ verdween in haar mond. Nu wacht mij nog een boerenkoolstamppot die door Karlien is gemaakt. De aankomende week is ze ook nog in Nederland en zo kan zij een aantal taken overnemen. Vooral het heen en weer rijden van Annick naar de hockey en het avondeten klaar maken, laat ik graag aan haar over.

Gisteren bleek in het ziekenhuis dat de markers in 3 weken tijd verdubbeld waren. Ze zijn nog nooit zo hoog geweest! Dat was behoorlijk schrikken want eerlijk gezegd voel ik mij niet zo. Ik voel me futloos maar niet veel slechter dan een paar weken geleden. Eigenlijk zelfs een stukje beter. Maar kennelijk zegt dat niet veel en bovendien had ik een paar weken geleden dat bloed verloren. Conclusie; de chemopillen doen niks en ik kan wederom naar een andere chemo overstappen. Welk nummer dit ondertussen is, weet ik niet. Ik hou het (bewust) niet meer bij. Jammer is dat dit een wekelijkse chemo zal zijn en dat ik daarom weer wekelijks naar Amsterdam zal moeten. Gelukkig duurt deze chemo niet lang. Volgens de verpleegkundige sta ik binnen een uur weer buiten. Dat hoop ik dan maar.
En toch komt het nieuws weer hard aan; weer een teleurstelling. Er lijkt wel niks meer te werken en dat is nu al maanden zo. Ook Luuk voelde dat gisteravond zo. Annick wist niet goed wat ze ervan moest denken. Bij deze chemo valt mijn haar niet uit (wordt wel dunner, maar dat is het nu ook al) en dat blijft voor haar een belangrijk punt. De wekelijkse gang naar het AvL zien ze wel als een hele belasting voor mij. Ik probeer dat zoveel mogelijk binnen de schooltijden te doen, dus veel krijgen ze daar niet van mee.

Inmiddels weer een week verder en het vocht in mijn buik lijkt inderdaad met die plaspillen te stabiliseren. Behalve dat die pillen groot en vies zijn, valt het toiletbezoek mee. Natuurlijk moet ik er ’s nachts een paar keer uit, maar dat deed ik voorheen ook al. De nachten zijn sowieso niet heel goed. Ik ben meestal om de 2 a 3 uur wakker. Daarom slaap ik ’s middags nu standaard ook een uur. Dat heb ik echt nodig want het energieniveau blijft belabberd. Het gaat conditioneel achteruit en dat merk ik aan alles. Naar zolder lopen zonder hijgend aan te komen, is er niet meer bij… Heel erg blij ben ik dan ook met de hulp van lieve vriendinnen en familie om mij heen. Zo wordt er circa 4 keer per week voor ons gekookt en Martine en Miriam hebben het huishouden min of meer overgenomen. Fausia is op een welverdiende vakantie. Boodschappen doe ik bij de Albert. Ook Caroline en Jacqueline nemen van alles voor me mee. Met deze hulptroepen is het wel wat onrustig in huis. Zo zaten we een week geleden iedere avond met andere mensen aan het avondeten en de kinderen gaven na een week aan dat ze dat niet prettig vonden. En terecht! In de ochtend komen er dan veel mensen koffie drinken. Dat is hartstikke lief, maar ik heb nauwelijks rust. Dat komt ook doordat de dagen kort zijn (’s middags slaap ik tot 14.30 uur en daarna staan de kinderen al weer op de stoep). Zo heb ik morgenochtend eindelijk ‘vrij’ en dat voelt nu al als een heerlijke ochtend. Iedere ochtend hetzelfde verhaal vertellen met een bak koffie, is mij na een week slecht bevallen. Ik zal daar toch in moeten doseren en ‘Nee, vandaag niet’ gaan zeggen. Hoe vervelend dat ook voor de ander is. Via deze weg, hoop ik dat iedereen dat zal begrijpen en inziet dat rust in mijn hoofd en met de kinderen op dit moment bovenaan ons lijstje staat. En natuurlijk ben ik enorm blij met de lieve woorden en belangstelling van iedereen maar af en toe worden we ‘geleefd’ en dat is (juist in deze tijd) niet de bedoeling.

Afgelopen woensdag zijn Erik en ik vroeg op pad gegaan zodat de tumormarkers bekend zouden zijn voor het gesprek met de oncoloog maar helaas was dat ook deze keer niet het geval. Uiteindelijk tijdens het gesprek vooral gesproken over mijn verslechterde conditie, vooral sinds de vrijdag ervoor. Uit de bloeduitslagen bleek ook een behoorlijke bloedarmoede die mijn lichaam niet snel genoeg zou kunnen verbeteren. Daarom gisteren 2 zakken bloed gekregen. Wat ben ik op zo’n moment toch blij met die donoren! Dat betekende helaas wel dat ik weer naar het ziekenhuis moest en 2 dagen achtereen naar Amsterdam kon rijden. Gelukkig is Erik er nog en daar kon ik nu mooi gebruik van maken! Na het ontvangen van het bloed voel ik mij een stuk fitter! Wat een verschil met gisteren en afgelopen weekend. En dat dat zo snel kan gaan… De oncoloog kwam gisteren nog langs en we hebben afgesproken dat ik vandaag weer zou starten met de chemopillen. De tumormarkers waren nu wel bekend en zijn gelijk gebleven en al met ‘een gelijke stand’ zijn ze tevreden. Kortom vanmorgen na het ontbijt 3 pillen geslikt en vanavond na het eten opnieuw. Ook ga ik weer een week prednisolon slikken om de eetlust op te wekken. In de hoop dat ik conditioneel weer wat sterker word. Vorige keer hielp dat goed, dus ik ben benieuwd. En ook komen er plaspillen bij. Toch proberen of we dat vocht uit die buik enigszins kunnen stabiliseren. Vooral dat buikvocht vreet energie en is heel pijnlijk. Aanstaande maandag wordt het weer afgetapt. Hopelijk deze keer zonder veel gedoe! Mocht je nu de tel kwijt zijn; er gaan momenteel 12-14 pillen per dag in dat lijfje…

Vanaf vandaag is het weer op de klok kijken en op tijd naar bed, naar school en de trainingen. Alles is weer gestart. Vanmorgen was Luuk de laatste die de vakantie afsloot want ook hij stapte op zijn fiets. En ik had eindelijk een ochtend gehele rust! Jeetje dat was in Zeeland natuurlijk ook wel rust, maar nu weer zonder de kinderen en dat is toch ook wel weer heerlijk… Zeker omdat het een stuk minder met me gaat. Afgelopen vrijdag hebben ze voor de zoveelste keer het vocht uit mijn buik getapt. Bij het terug trekken van het slangetje hebben ze daarbij een ader geraakt en ben ik in een korte tijd veel bloed verloren. Mijn bloeddruk was bovendien zo laag dat ik direct vocht toegediend kreeg. Het was even paniek rond mijn ziekenhuisbed. Er stonden 5 artsen/verpleegkundige om een poging te doen het bloeden te stoppen. Mede door de bloedverdunners die ik slik, verliep dit moeizaam. Gelukkig kon het uiteindelijk gestopt worden. Na een uur ging mijn bloeddruk ook weer wat omhoog en mocht ik toch naar huis, mits er een volwassenen zou blijven slapen. Gelukkig waren Hyke en Noella ter plaatse en besloten zij dat Noella zou blijven. Ik vond het allemaal best, als ik maar naar huis mocht… En na een paar dagen gaat het een stuk beter. Ik ben niet meer zo duizelig als in het weekend maar mijn pijnlijke buik heeft er nu een dikke, blauwe plek bij die enorm trekt. Ik kan daardoor nog weinig bewegen en dit belemmert behoorlijk mijn ‘normale leven’. De hele week wordt er voor ons gekookt en de hulptroepen komen van alle kanten, maar ik doe het toch liever alleen. Ik begin langzaam te beseffen dat dit niet altijd meer gaat en dat is niet gemakkelijk. Morgen moet ik weer naar de oncoloog en bloed prikken dus het is weer even spannend. De chemopillen geven weinig bijwerkingen dus dat is het probleem niet. Vooral de opgezette buik en nu de extra plek blijven mijn bewegingsvrijheid zeer beperken.

Gelukkig hebben we een heerlijke vakantie achter de rug en daar kunnen we nog even van nagenieten. De kinderen hebben vooral genoten in Zuid Afrika maar ook in Zeeland was het heerlijk. Het was goed weer en we leefden vooral buiten op het strand, in het bootje, de kinderen aan het waterskiën  maar we bleven ook vaak rond het huisje. Tijdens de Zeelandvakantie ben ik nog twee keer heen en weer naar Amsterdam gereden om mijn buik weer leeg te laten maken. Ik kreeg daarbij hulp en ook de kinderen konden bij iemand blijven zodat ze niet de hele dag alleen waren. Op de laatste dag hadden we nog een sloepje gehuurd en zijn we rond het Veerse Meer gaan varen. Een mooie afsluiting van een heerlijke vakantie.
 

Ja die moeten er ook tussen zitten, zou je denken en jawel ‘hij’ zit er tussen… heb een rotdag. En misschien komt het wel door de rust hier in huis. Je gaat meer nadenken en deze keer niet over de dagelijkse beslommeringen. Ik lig dan ook veel wakker. En dan hoor ik iedereen denken; ja is ook wel eens goed hoor want je gaat altijd maar door. Ik weet het, maar het is niet leuk!
Vanmorgen samen met Corine en Saskia in alle vroegte naar het ziekenhuis gereden. Om 8.30 uur al een gesprek met de oncoloog. Daar kwam uit dat de chemo inderdaad zijn werking niet (voldoende) doet. Er blijft vocht komen (inmiddels ook een klein beetje achter mijn linkerlong) en de bestaande kankerknobbels groeien. Dat vocht gaat pas weg als de kankerplekken in de lymfes slinken. Wel is de bobbel in mijn hals nog steeds weg. Komende week ga ik met chemopillen starten in de hoop dat dat aanslaat zodat het vocht weer zijn gewone weg kan volgen. Ook blijf ik de herceptin, 1 keer per 3 weken, behouden. Vanuit Zeeland zal ik komende week heen en weer rijden en eventueel een nachtje in Den Haag blijven slapen. De herceptin start dan weer en kan nu via een prik in mijn been en hoeft niet via het infuus. Dat scheelt weer zoeken naar een geschikte ader. Ook zal ik komende week wederom mijn buik moeten laten ‘aftappen’; er zit nu alweer een bal.
Met de kinderen gaat het hartstikke goed. Ze beleven van alles. Gisteren een Segway tour en vandaag zijn ze naar een Aquapark. Morgen is het voor hen al de laatste dag want in de avond stappen ze op het vliegtuig.

De kinderen zijn dan eindelijk aangekomen in Zuid Afrika en genieten onder andere van de safari van afgelopen dagen. Het koste wel behoorlijke moeite om ze het land in te krijgen want achteraf bleek dat de papieren toch een stempel miste terwijl dat bij een eerder telefoontje naar de ambassade niet nodig was. Ze hebben een erg vervelende ervaring bij de douane in Johannesburg achter de rug en gelukkig heeft Karlien hen er toch door gekregen. Intussen geniet ik van de enorme rust hier in huis. Dat klinkt misschien vreemd maar het is echt zo! Ik kan eindelijk een keer doen en laten wat ik wil en hoef alleen voor mijzelf te zorgen. Ik geniet er met volle teugen van want voordat ik het weet staan ze weer op de stoep. Vrijdagochtend haal ik ze weer van Schiphol.
En ik kom de dagen hier prima door want ik heb alweer een chemo achter de rug, morgen CT-scan, woensdag uitslag en aan de hand daarvan wordt dan bepaald of ik met deze chemo door ga. De afgelopen maanden hebben ze 3x vocht uit mijn buik moeten verwijderen. Telkens was dit ongeveer 5 liter en dat is natuurlijk geen goed teken. Aan de andere kant is de bobbel in mijn hals nog steeds weg. T blijft een grillige, enge ziekte…Ik heb nog steeds telkens de ijskap op mijn hoofd alhoewel mijn haar nu echt heel dun geworden is. Als ik de deur uit ga, doe ik daarom meestal een petje op.
Naast de verplichtingen in het ziekenhuis ga ik er volop uit met vriendinnen. Zo was ik zaterdag uitgebreid lunchen en gisteren in de bioscoop en uiteten. In mijn geliefde hangmat kan ik niet, want wat een regen en wind!

Alweer een paar weekjes verder. Het gaat zo snel dat ik het soms niet bij kan houden…Wel heb ik weer 2 lange dagen chemo erop zitten. 24 juni hebben ze wederom 5 liter vocht uit mijn buik gehaald en dat duurde weer behoorlijk lang. Gelukkig viel het aanprikken nu reuze mee. Bij de afdeling Radiologie was dit zelfs bijna pijnloos! Wat een verschil met vorige keer op de dagbehandeling. Gisteren de 8^e Taxol gehad en het was echt een pechdag. Er liep van alles mis. De oncoloog had de behandeling niet voorbereid, de communicatie tussen de apotheker en de verpleegkundige verliep slecht, de prikster kon niet prikken (3 prikken en eindelijk lukte het…) en als klap op de vuurpijl zat ik door dit hele misverstand bijna 2 uur langer met de ijskap op mijn hoofd! Nu was het gisteren extreem heet, dus je zou kunnen zeggen ‘heerlijk’.. Maar ik kan je verzekeren, dat is het totaal niet! Bbbbrrrrr. Toen de behandeling eindelijk klaar was en de kap af kon, bleek mijn hoofdhuid enigszins ‘verbrand’. Met als gevolg dat ik er weer een kale plek bij heb. Ik begin mezelf langzaam af te vragen hoe lang die IJskap nog verantwoord is, want het haar valt extreem uit. Ik zal het nog een aantal keren volhouden en anders moet ik het staken. Dat brengt gemengde gevoelens met zich mee. Een kortere behandeling in het ziekenhuis, maar wel een kaal hoofd. Vooral Annick kan daar verdrietig van worden. ‘Dan kijken al die mensen zo naar ons’, was gisteren haar emotionele reactie. We zullen het nog even afwachten.
Luuk heeft al vrij van school en gaat veel met vrienden naar een strandje in de buurt. Annick moet nog een week. Het einde is nu echt in zicht!