Eindelijk even tijd mijn blog te vullen. Annick vroeg vanmorgen al wat ik eigenlijk doe als zij op school is. Ik vertelde dat de ochtend zo voorbij was, zeker als ik af en toe in slaap val, de thuishulp op weg help, app en telefoon beantwoord en vanmorgen kwam Brigit even bijkletsen. En nu is Annick er al weer voor de overblijf. Ook wil ik nog wat aan Sinterklaas doen; vanmiddag internetbestellingen afronden en nog wat surprises knutselen. En vanmiddag wil ik Annick zelf van school halen, dan blijf ik in beweging al kost me dat veel kracht.

Het gesprek in Anthonie van Leeuwenhoek verliep gisteren heel fijn. We hebben van alles kunnen vragen en er werd bevestigd dat ook zij dezelfde behandeling zouden volgens zoals ik deze nu in Antoniushove krijg. De antwoorden kwamen telkens overeen met datgene wat de oncoloog hier al verteld heeft. Mocht de behandeling echter niet werken, is het beter met hen contact te zoeken omdat zij in dat geval nog andere mogelijkheden kunnen bieden (vaak in de vorm van onderzoek/studie). Dat is alleen van toepassing als de huidige chemotherapie inclusief de Herceptin niet aanslaan. Ook hebben we allerlei alternatieven besproken, maar deze blijken vooralsnog niet voor mijn type borstkanker te werken. Al met al bevestigden het ons dat ik voorlopig in Antoniushove blijf, tenzij het niet gaat. Ik kan elk gewenst moment overstappen.

In de middag is Erik weer naar Zuid Afrika vertrokken. Het was fijn dat hij er was en met al die gesprekken precies de goede week!

Gisteren de hele dag in het ziekenhuis voor diverse chemo's. Om 8.35 uur zat het eerste infuus er al in en om 17.00 uur was ik thuis. De oncoloog belde zelf om 8.30 uur dat de nierfunctionaliteit weer verbeterd was dus dat ik de volle 100% aan chemo kon krijgen. De leverfunctionaliteit daarentegen neemt wat af, waarschijnlijk drukken de lymfes tegen de lever aan waardoor de werking verminderd. De koude kap op mijn hoofd, ter behoud van mijn haar, viel me mee. Ik kreeg het zelfs voor elkaar ermee in slaap te vallen! En dat met -6 op je hoofd... Vooral de eerste tien minuten zijn heel koud en daarna valt het eigelijk wel mee. Je hoofdhuid past de temperatuur aan tot 18 graden. Dit is een natuurlijk verschijnsel. Met 2 dekens en mijn meegebrachte elektrische dekentje was het uit te houden.

Vandaag is een mindere dag, beetje misselijk, slap en ik viel de hele ochtend telkens in slaap. Gelukkig was Erik er om de kinderen naar de sport te brengen. Luuk heeft met 10-1 gewonnen en Annick met 6-2. Blije kinderen, slaperige moeder... Ze zijn allebei bij vriendjes/dinnetjes gaan spelen dus heb ik even rust.

Maandagmiddag heb ik mijn second opinion gesprek bij het Anthonie van Leeuwenhoek en Erik blijft daardoor tot maandagavond. Vanaf komende dinsdag moet ik het dan weer alleen zien te rooien, maar met alle hulp om mij heen gaat dat echt wel lukken! Er wordt eten gebracht, er staan prachtige bloemen (waarvoor dank) en de kinderen worden telkens opgevangen als dat nodig is. Ook de lieve brieven, kaarten en emails doen mij goed. Zoveel medeleven geeft me kracht!

Eindelijk wat positiefs! Geen operatie; ik ben alweer thuis en was zelfs op tijd voor de lunch met Annick. Hoe dat zo komt? De nierwaarde was gisteren al 50 punten verbeterd en vanmorgen nog eens 40. Dit was via het bloed gecheckt. Kortom het was niet beter/slechter dan vorige week na de operatie dus de stands doen prima zijn werk. En daardoor kunnen de nieren goed genoeg functioneren voor een chemotherapie. Ik moet alleen wel veel blijven drinken. Dat is misschien het probleem geweest van de afgelopen dagen. Ik had zaterdag niet geslapen, zondag op de bank gelegen en de eetlust en het drinken is ver te zoeken. Met hulp van de dietiste ga ik het weer proberen. Zo heb ik sinds ik thuis ben al cornflakes, een geroosterde boterham met vette kaas en een smoothie op! De magere producten mag ik laten staan. En wie wil dat niet horen? Roomboter, volle melk, koekje, toetje; ik zal het proberen...

Vanmorgen om 8.30 echo gehad. Het gaat inderdaad vermoedelijk om enkele bloedpropjes in de aangebrachte, plastic stands. Vanuit oncologie naar urologie gestuurd om een gesprek over de mogelijke oorzaak en oplossing te praten. De uroloog vond de opgezette nieren wel mee vallen, maar wilde wel nieuwe stands inbrengen en de 'oude' vervangen. Soms kan dat helpen, dus we gaan het gewoon proberen. Mocht het geen oplossing zijn en de stands raken komende weken weer vol met propjes, wordt er een uitwendig zakje gemaakt waarbij ik verder zal leven met 1 werkende nier. Dat is minder wenselijk omdat deze chemotherapie wordt afgebroken in de nieren en ik zou er dan nog maar 1 hebben. Dat is wel mogelijk, niet wenselijk. Morgenochtend volgt de operatie, deze keer in Antoniushove en waarschijnlijk moet ik 1 nacht blijven. Aanstaande vrijdag volgt de eerste chemo die bestaat uit 3 verschillende 'cocktails'. Ik ga de chemo's proberen met een koude kap op mijn hoofd te volgen, op die manier kan ik mijn haar behouden. Het schijnt nogal koud te zijn, zo koud dat sommige mensen er stevige hoofdpijn van krijgen en anderen wennen eraan. Ik ga het proberen en mocht het niet lukken zal mijn haar weer snel uitvallen. Vanmorgen samen met Erik een ziekenhuisronde gemaakt; echo, oncoloog, uroloog, bloed prikken, opnamebureau, wederom oncoloog en de oncologieverpleegkundige. We stonden om 12.00 uur buiten, precies op tijd voor de overblijf van Annick.

De kinderen blijven morgennacht gewoon thuis. Nu Erik er is, kunnen de kinderen in hun eigen huis blijven. De wisselende stemming in huis, kost ook de kinderen behoorlijk veel energie. Zo blijven ze 's ochtends langer liggen, en dat zijn we niet gewend! Annick (en ik) waren gisteravond zo verdrietig dat we uiteindelijk met zijn drieën in mijn bed hebben geslapen. De slaappil heeft geholpen; ik heb tot 3.00 in één ruk geslapen en viel ook daarna nog in slaap.

Vanmiddag, samen met Erik, het gesprek met de oncoloog gevoerd. En helaas weer slecht nieuws. De nierfunctionaliteit is na een kleine week alweer afgenomen. Dit kan verschillende oorzaken hebben zoals de lymfes die meer opgezet zijn en de urinewegen wederom afsluiten, een bloedpropje in een van de urinewegen of de stands zijn te nauw. Morgenochtend een echo onderzoek dat moet uitwijzen welke oorzaak er is. Mogelijk volgt dan weer een operatie. Daarnaast is er haast... Nog deze week wil de oncoloog met de chemotherapie starten in combinatie met Herceptin (het medicijn voor de eiwitgevoelige kankersoort die ik heb). Er kan eigenlijk niet gewacht worden. De second opinion laat ik natuurlijk doorgaan, maar ik kan niet wachten met een oproep aldaar. Hoevaak en hoelang de chemotherapie gegeven wordt is nog niet duidelijk en is afhankelijk van de werking. Het zijn in ieder geval wekelijkse chemo's en niet zoals de vorige keer om de drie weken.

Afgelopen nacht was de eerste echte rotnacht sinds ik thuis ben. De pijn in mijn buik was bijna ondragelijk en ik lag om 2.00 in bad om die pijn weg te krijgen en hopelijk te ontspannen. Kortom 1,5 uur geslapen en als gevolg daarvan een rare zondag. De kinderen moeten toch af en toe bediend worden en ik merk aan ze dat ze het heel naar vinden mama zo te zien liggen. Aan de andere kant zullen ze het daardoor ook meer beseffen, want dat besef is er niet altijd... Zoals ook andere zondagen houden we een pyamadag, knutselen we wat aan een surprise en Luuk maakt zijn huiswerk. Ik had me voor genomen wat te koken, maar daar komt weinig van. Ik kan geen eten zien, wordt er zelfs misselijk van. Het enige wat erin gaat zijn verse smoothies, dus daar leef ik vandaag maar op.