Blog
Positief gestemd
Dat is in 1 woord wat de oncoloog vanmorgen was! De chemo slaat aan en dat is duidelijk op de scan waarneembaar. Zo zijn een aantal lymfes geslonken (b.v. van 20mm naar 9mm en van 15mm naar 8mm), zijn er nog steeds geen aantoonbare uitzaaiing in andere organen en de bloedwaardes zijn duidelijk iedere week beter! Dat stemt positief en er wordt weer over de ‘lange termijn’ gesproken. Omdat de medicijnen tegen de misselijkheid op lange termijn ook schade aanrichten wil de oncoloog deze medicijnen afbouwen. Ook een anti-allergie infuus wordt per direct gestopt. Van dit infuus word ik behoorlijk suf en dat is volgens de oncoloog niet meer nodig. De combinatie van chemo en herceptin zal ik nog 4 maanden krijgen. In ieder geval zolang de tumormarkers in het bloed verder dalen en deze dalen nu nog in een strakke lijn naar beneden. Op de scan was een longembolie zichtbaar (en een bloedpropje in mijn eierstok) maar hierover maakte de oncoloog zich niet druk. Het is dat Saskia en ik er naar vroegen, want anders was hij er niet over begonnen. Het waren kleine propjes en zijn veroorzaakt doordat ik de bloedverdunners niet goed geprikt heb. Ik zal deze weer braaf iedere avond in mijn buik of been prikken. Kortom; een goed gevoel. Ik ga er morgen weer met volle moed tegen aan; op naar de 7e chemo én de ijskap!
—————
Zeeland
Deze week heb ik geen chemo en daarom was ik gisteren al weer om 10.30 uur klaar in het ziekenhuis. (wel herceptin via infuus) En eigenlijk ben ik daar normaal niet rot van, maar gistermiddag had ik een slechte middag. Een uur diep geslapen en vervolgens vannacht weer niet lekker geslapen! Kortom dat doe ik ook niet meer…
Vanmiddag CT-scan en sinds 10.30 uur mag ik niet meer eten. Om 12.30 uur moet ik een liter contrastvloeistof drinken en een uur later is de scan. Gelukkig gaat mijn vriendin Caroline mee; een beetje afleiding tussen dat drinken door kan ik wel gebruiken. Aan het einde van de middag willen we naar Zeeland rijden. Luuk heeft winterstop en Annick toevallig geen wedstrijd. Even genieten van de rust en lekker bijtanken zonder chemo in mijn lijf.
—————
Nieuwe jaar
Daar ben ik eindelijk weer en via deze weg wens ik iedereen het beste voor 2014. Ik ga er vooral een gezellig jaar van maken. De kinderen zijn deze weken om me heen en dat is al heel gezellig! Ook winterberg was erg leuk, ondanks dat er geen sneeuw ligt. Gelukkig is er van alles te doen in en om het park. Zo hebben ze leren boogschieten, gezwommen, de bowlingbaan meerdere keren bezocht, een klimmuur beklommen, met Sandor op de mountainbike in de bergen gefietst, en op een rodelbaan gesleed. En Luuk heeft van Paul leren poolbiljarten. Kortom genoeg vertier.
Ik ben inmiddels 2 chemo’s verder en na gisteren zit ik versuft op de bank. (slechte nacht achter de rug) Afgelopen maandag had ik nog bloed laten prikken en de uitslagen waren weer verbeterd! Zelfs de tumormarkers zijn gedaald, hèhè eindelijk… Vanmiddag belt de oncoloog nog over die uitslagen, maar ik kan in mijn eigen dossier kijken dus vanmorgen al even de waardes bekeken. De kinderen zijn vanmiddag allebei op stap, dus ik heb even rust en ga nog wat slaap inhalen. Op die manier kan ik weer meer van ze genieten als ze het weekend om me heen zijn.
—————
Kerstvakantie
Eindelijk, de kinderen hebben sinds vanmiddag vakantie! Even geen wekker meer en geen gehaast, geen huiswerk of trainingen. Vanmorgen kon ik het ook niet meer redden met de wekker en heb Annick niet naar school kunnen brengen. De ochtend na de chemo blijft een lastige… Versuft op de bank en pas in de middag krabbel ik op. En zo is het vandaag ook. Gelukkig was de thuishulp er en heeft mijn was- en strijkgoed weer opgeruimd en alle tassen (voor winterberg) naar de gang gesleept.
Gisteren verliep het eigenlijk prima; een record want ik was om 14.10 uur weer thuis! De chemo zat erin en de koude kap was weer van mijn hoofd. Het was deze keer goed vol te houden. Bij thuiskomst direct op de bank in slaap gevallen zodat ik in de avond mee kon naar het schoolkerstdiner van Annick. Want ondanks dat ik moe blijf, probeer ik zoveel mogelijk het gewone leven vol te houden. Die moeheid gaat toch niet weg en zeker niet door hele dagen op de bank te blijven.
—————
Eten
Eindelijk eet ik weer (bijna) alles. En dus val ik niet meer af en dat is al iets moois! (ieder klein positief puntje, brengt me even een geluksmomentje…) Ook kan ik weer genieten van een kop heerlijke nespresso en mag ik die vieze nutridrankjes verminderen naar 1 per dag. Van die nutridrankjes heb ik nu de betere smaken kunnen bestellen en deze gaan zonder dat ik mijn neus dicht hoef te houden naar binnen. Kortom mijn smaak is redelijk terug. Dat kan natuurlijk te maken hebben met de zogenaamde ‘rustweek’. Ik heb afgelopen week geen chemo gehad en voel me ook een stuk beter. Vooral meer energie om dingen te ondernemen.
Vanmorgen was ik met Saskia weer bij de oncoloog. De bloedwaardes van de lever zijn verder verbeterd, de tumormarkers gelijk gebleven (tegenvaller). Ook mijn knobbeltje in de hals is weg evenals het vocht in mijn buik. De oncoloog spreekt nu duidelijk van het ‘aanslaan van de chemo in combinatie met herceptin’. Ook had ik ietsje bloedarmoede. Dit komt vooral doordat het beenmerg, door de chemo, geen nieuwe bloedplaatjes aanmaakt. IJzerpillen mag ik niet (vanwege de darmen) maar eventueel kan er bij erger worden bloed toegediend worden.
De CT-scan staat gepland voor 10 januari. Aan de hand van de uitslag en aan de hand van de bloedwaardes wordt dan bepaald hoelang we doorgaan met chemo. Dit kan 4 tot 6 maanden zijn. Ik heb nu de 1e cyclus erop zitten; kortom voorlopig nog iedere week.
—————
Herceptin
Vanmorgen om 8.30 uur op mijn fietsje gestapt en om 11.15 uur was ik weer terug. De dosis Herceptin zit erin en de PICC lijn is verzorgd. En het verliep zonder enkele problemen! Annick was nog ziek thuis en is bij Fausia gebleven. Nu zit ik weer lekker met haar op de bank een filmpje te kijken en zo zal ik een klein slaapje doen. Vanavond nog tafeltjesavond van Luuk, dus daar moet ik wel fris voor zijn. Als klap op de vuurpijl van vandaag belde de gemeente en is mijn zorgindicatie met een jaar verlengd. Dat houdt in dat ik voorlopig 2 vaste ochtenden thuishulp krijg. Ik heb een vaste dame en die bevalt prima, dus ik hoop dat ik deze de hele periode kan behouden.
—————
kerstboom
De Sint is nog nauwelijks weg en de boom ligt alweer in de tuin. Maar hoe krijg ik die in zijn standaard want het is weer een megaboom en ik heb totaal geen kracht in mijn armen? Gelukkig komt de hulp vanzelf en zo staat Hyke maandagmiddag in haar keurige werkoutfit een boom te zagen… Annick hangt ’s avonds de ballen erin en voor ik het weet is de mijter verruild voor een heerlijke dennengeur.
Vandaag heb ik ‘vrij’ want ik hoefde niet naar de oncoloog. Morgen krijg ik ook geen chemo maar alleen Herceptin. Even een rustweek noemen ze dat. Dus ook geen koude kap op mijn hoofd en ik hoop binnen een uur klaar te zijn. Althans als het deze keer wel allemaal loopt zoals het zou moeten. Annick is vandaag thuis gebleven; ze heeft griep en klaagt over oorpijn. Zo hangen we samen de hele dag op de bank, bakken nog wat koekjes en proberen een middagdutje. Mij lukt dat gelijk maar Annick ligt na een half uur alweer te draaien. Vanavond moet ik immers de klapper van Ajax bekijken; volgens de Boer 50% kans. Ik zal straks Luuk eens vragen wat hij ervan denkt!
—————
Surprise
Vanmorgen keurig om 9.30 uur zijn ze met me gestart en even daarna liep de Herceptin via mijn PICC lijn naar binnen. Dat is handig, geen geprik meer en wel zo snel… Om 10.30 kwam er keurig warme chocolademelk met een stuk gevulde speculaas en ook de Sint kwam met zijn pieten langs om de patiënten sterkte te wensen. Hij zal wel gedacht hebben; wat zit daar voor astronaut met die rare helm!
So far so good, zou je zeggen maar helaas verliep ook deze ochtend niet vlekkeloos. Na de Herceptin is het de bedoeling dat de lijn schoon gespoeld wordt met vocht (water met een zoutoplossing) en na een kwartier kan dan de 1e chemo erdoor. Dat werd ook zo gedaan, maar de verpleegster vergat het kraantje van de zoutoplossing dicht te draaien en de chemo aan te zetten. Afijn een uur verder en de infuusbel ging af. Tja toen kwam ze erachter dat de hele zak met zoutoplossing inmiddels in mijn lijf zat en de chemo niet! Ik begreep al niet waarom ik zo vaak moest plassen. En dat betekende nog een uur langer blijven zitten en nog een uur langer met die ijskap op mijn hoofd; wat een surprise! Natuurlijk bood ze haar excuses vele malen aan, maar wat moet ik daarmee?.
Om 16.00 was ik weer thuis, netjes thuisgebracht door Fausia. De kinderen spelen allebei bij Jacqueline. Vandaag doen we niks meer aan de Sint en dat is maar goed ook want ik ben behoorlijk duf. Aankomende zaterdag vieren we de Sint, met pakjes en een surprise voor ieder kind. Ook na deze chemo ben ik (nog) niet misselijk. Ik hoop dat het wegblijft en dat ik mijn heerlijke maaltijdsalade straks kan eten.
—————
Picc Lijn
De Picc-lijn zit er in! Goed begin van de week want om 8.15 uur waren ze al met me bezig en om 9.00 uur zat ik in de tram naar huis. Keurig afgeplakt zodat ik ermee kan douchen. Ik heb er eigenlijk niks van gemerkt. Zonder narcose met plaatselijke verdoving. Je hoort ze alleen met elkaar praten en ik had natuurlijk weer een leerling. De arts keek mee en hoorde ik ‘stop’ roepen, gevolgd door ‘en nu neem ik het over’. Niet te veel over nadenken. Het zit erin en ik voel niks…
Het weekend ben ik goed doorgekomen. Vrijdagavond naar de surpriseavond van het hockeyteam van Annick geweest en zaterdagochtend zowel de hockey- als de voetbalwedstrijd van de kinderen kunnen bekijken. Bij thuiskomst wel direct een uur diep geslapen. Dat had ik er graag voor over want het was leuk beide wedstrijden (in de kou) te kijken en de kinderen zien genieten. Voor Annick voorlopig de laatste buitenwedstrijd; zij gaat de komende maanden in de zaal verder. Luuk gaf de winnende voorzet, dus helemaal blij met de overwinning. Zondag kwam Jacobine koffie drinken, althans dat dacht ze want ze werd gelijk aan het knutselen van de laatste surprise gezet. Goed gelukt en net op tijd ingepakt voordat Luuk thuis kwam van het stadion. Hij was met Patrick naar Ado-Ajax.
Aankomende woensdag weer naar de oncoloog, gevolgd door de wekelijkse chemo op donderdag. Dat is de voorlopige wekelijkse cyclus. Alleen vanwege de feestdagen wordt het een keer verschoven naar de vrijdag (27 december). Op die manier kunnen we een weekje naar Winterberg en daar kijken we erg naar uit. Onze jaarlijkse uitvoering van kerstvieren samen met Noella en Hyke (en familie) gaan we gewoon doen!
—————
Aanprikken van aders
Net terug van de 2e chemo. Het ging niet allemaal even gemakkelijk. Om 8.50 uur lag ik al in een bed maar het aanprikken van een goede ader heeft een uur (en 3 pijnlijke prikken) geduurd! Ik heb daarom gelijk besloten een zogenaamde piklijn aan te laten leggen. Dat is een soort uitwendige lijn aan mijn arm die naar een ader loopt. Ze kunnen de chemo hierop aansluiten en het gebeurt zonder narcose. Maandagochtend om 8.00 moet ik in Westeinde zijn (wat een tijdstip, maar ook hier hebben ze mij tussen geplaatst). Vanaf de volgende keer kunnen ze de zakken met chemo er dan direct op aansluiten. Weg met die pijnlijke prikken waar ik enorme dikke blauwe plekken van krijg! Ook de koude kap was extremer dan vorige keer. Waarschijnlijk zat hij dan strakker wat op zich beter is, maar dus wel kouder. Ik heb het volgehouden en om 16.00 uur was ik thuis. Door de medicijnen die je de dag van de chemo moet slikken, is de misselijk even weg en heb ik tussen de middag 3 boterhammen gegeten; liefdevol door Vera gesmeerd. Ze kwam even ter afleiding en precies op het juiste moment want mijn hoofd stond op een koude explosie… Ook nog een stuk slagroomtaart en gevulde koek op. Daar kan ik dan weer een paar dagen op ‘teren’!
—————
Trefwoorden
De lijst van tags is leeg.