Gisteren geen rilaanval gehad en dat scheelt toch echt een heleboel! Helaas kwam ik wel weer heel moeilijk in slaap; om 1.30 uur zat ik (na een warm bad) aan de melk met anijs en honing. Ook met die slaappillen kom ik niet in slaap,. Maar dat is alleen na de chemo, want andere dagen, weet ik nog net mijn kussen te vinden… Het is een bijwerking van die ene pil die ik nog steeds moet slikken vanwege eventuele misselijkheid dus helaas kom ik daar ook niet van af. Vanmorgen heb ik op de bank uitgerust en vanavond vroeg het bedje in.
Woensdag was ik bij de oncologieverpleegkundige, nadat ik bloed had geprikt. Gelukkig waren de bloeduitslagen goed. Zelfs de witte bloedlichaampjes waren verbeterd en de tumormarkers weer ietsje gedaald. Ik had een ‘jippie-gevoel’ want al die chemo is dus niet voor niks!
 

Afgelopen week heb ik vooral even genoten van het mooie weer. Zo was ik dinsdag met Pauline op het strand en hebben we vooral veel gepraat. Woensdag naar Pijnacker (Caroline) gefietst en ook daar vooral buiten op een terras gezeten en koffie gedronken. Wat was dat even genieten, heerlijk buiten! Die frisse lucht doet goed en de zon kleurt mijn witte gezicht wat bij. Ook de hangmat op het balkon regelmatig ‘bezocht’.  Om het zonnige weer vast te houden, heb ik afgelopen dagen ook 2 vakanties geboekt. Vijf dagen met de kinderen naar Rome en in de zomer naar Ibiza en het vaste land van Spanje zoals eigenlijk al de bedoeling was. Heerlijk vooruitzicht!
Donderdag was de week voor mij voorbij want toen zat ik alweer de hele dag in het ziekenhuis en vrijdags weer de hele dag op de bank… Het wordt een wekelijks ritueel al moest ik vrijdagochtend wel spugen. Ik hoop niet dat dat bij het wekelijkse ritueel gaat horen. Ook merk ik dat het steeds wat zwaarder wordt; het duurt langer voordat ik op de been ben. En als ik snel opsta of iets sneller beweeg dan langzaam, zie ik de omgeving ‘bewegen’. Deze week heb ik alleen woensdagochtend ziekenhuisbezoeken. Bloed prikken en een uur later naar de oncologieverpleegkundige. En uiteraard donderdags weer chemo. Dan komt Baukje mij vergezellen. Het aankomende weekend hebben we niet veel gepland, mede namens de afsluiting van enkele wegen (ook in leidschenveen en omgeving hebben we veel last de nucleaire top). Kortom we blijven na de voetbal en hockey lekker thuis.

Deze week is het echt ‘bal’. Iedere ochtend (behalve morgen) naar het ziekenhuis. Maandag bloed geprikt, dinsdag naar de psycholoog geweest, woensdag naar de oncoloog en vandaag Herceptin en een gesprek met de uroloog gehad. Mocht je je nog steeds afvragen wat ik zoal doe, weet je het nu. Het gesprek met de oncoloog was verhelderend omdat ik eigenlijk niet geheel had begrepen hoelang de chemo door gaat. In eerste instantie werd gezegd 3 maanden, nu blijkt dat het aanslaat veranderde dat in 6 maanden en nu vertelde hij dat het ook langer kan zijn. De uitslag van het bloed in combinatie met een CT-scan en hartonderzoek is bepalend hoelang de chemo doorgaat. En zolang e.e.a. slinkt gaan ze door. Ook mijn eigen gesteldheid wordt daar in meegenomen, maar omdat ik weinig bijwerkingen heb en mezelf steeds beter voel is dat nu geen reden om te stoppen. Wel kunnen we tijdelijk onderbreken omdat bijvoorbeeld het hart te snel achteruit gaat of omdat ik in de zomermaanden een paar weken op vakantie wil. Ik moest dan ook vooral de vakantie boeken, de oncoloog zou het programma daar op af stemmen. En als de chemo stopt, gaat de herceptin (1x per 3 weken) door. Bovendien kunnen we de chemo ook weer opstarten in een later stadium. Ook heb ik gevraagd of de chemo en/of herceptin eventueel in Zeeland gegeven kan worden. Dat was geen probleem, hij kon desgewenst contact leggen met een oncoloog in Goes. Eind deze maand is wederom een hartonderzoek en een CT-scan gepland. 2 april de uitslag en dan hoor ik hoelang we (voor nu) door gaan met de wekelijkse chemo. Voorlopig zit ik er dus nog!
Vandaag had ik alleen herceptin en ook nu ging dit gepaard met hevige rillingen. Na een dubbele dosis paracetamol stopte dat gelukkig. De uroloog gaat met de oncoloog overleggen wanneer de stands vervangen kunnen worden. Dit doen ze liever niet tijdens de chemoperiode. Ook de uroloog wacht nu de CT-scan en het verdere behandelplan af. De stands kunnen maximaal 6 maanden blijven zitten; het begint te dringen.
Het goede weer doet mij af en toe een uurtje in de zon zitten en dat voelt heerlijk! Voor de deur, uit de wind, is het prima. Ik kom er net vandaan. Nu roept de dagelijkse beslommering alweer. Annick komt zo thuis en moet naar de muziekles gebracht worden. Vanaf deze week starten de projectweken en verruilt ze de keyboardles voor les in een bandje. We zijn heel benieuwd hoe dat gaat. En Luuk heeft proefwerkweek. Hij zal ook zo thuis komen en voordat we vanavond naar ‘Wie is de Mol?’ kijken, zit ik aardrijkskunde te overhoren.

Vandaag weer chemo gehad en het verliep eigenlijk prima. De herceptin als laatste in laten lopen en dat betekent dat ik om 9.15 uur met de ijskap op mijn hoofd zit. Dat is even wennen maar met een kop cappuccino en goed gezelschap van Hyke best te doen. De enige ellende kwam vandaag uit een hele andere hoek; mijn mobiel (half jaar oud) is ermee opgehouden en daar heb ik op zo’n dag best last van. Wie wilde er ook alweer overstappen op een iphone…? Wat een stomme telefoon! Gelukkig kon Hyke via een langdurig bezoek in de vodafonewinkel mijn oude mobiel weer aan de praat krijgen. Voorlopig ben ik weer online. Het museumbezoek van de kinderen was een groot succes al was het wel wat druk. De kinderen waren om 18.00 uur thuis. In afwachting van ‘de Mol’ zitten we nu op de bank Ajax te kijken. Niet echt een vrolijke wedstrijd…

De kinderen hebben deze week krokusvakantie, maar de chemo heeft nooit vakantie zoals de oncoloog destijds zei… Daarom geen andere plannen dan een paar dagen heerlijk uitwaaien in Zeeland en dat is ook prima. En het weer ziet er goed uit; ik heb net al heel even buiten (uit de wind) gezeten en wat zonnestralen gepakt. De kinderen zijn alweer naar het zwembad dus die zie ik voorlopig niet terug. Zo nog even naar de visboer voor wat mosselen en de Zeeuwse week kan echt beginnen. Morgen komen Corine & Freddie en de kinderen een dagje langs. De rest van de week zijn we met zijn drieën. Misschien nog een dagje Antwerpen inclusief bioscoopbezoek en woensdag weer naar huis. Donderdag gaan de kinderen met Rinus en Marvin naar het museum voor Beeld & Geluid in Hilversum zodat ik naar de chemo kan.
Afgelopen donderdag ging het eindelijk weer goed, zonder rilaanval/onderkoelingsverschijnselen. Ik heb geen idee waar het aan lag, maar ik was wel heel blij! Want dat scheelt een boel ellende en energie. Deze keer had ik afleiding van Caroline uit Pijnacker en zijn we weer helemaal bijgepraat. Heel fijn die afleiding iedere week. Afgelopen week weer bloed geprikt en de uitslagen zijn verder verbeterd! Ook nu zijn de tumormarkers weer naar beneden gegaan. Al die chemo is niet voor niks, een fijne gedachte.

Ook gisteren kreeg ik bij de toediening van de chemo een rilaanval dat lijkt op onderkoelingsverschijnselen. Dat duurt zo’n half uur en is behoorlijk naar. Ik kan niet ophouden met rillen en lig met 4 dekens, een elektrisch dekentje en een kruik (gemaakt van infuus in een kussensloop) en nog krijg ik het niet onder controle. Daarbij ging Hyke mij gisteren warm proberen te wrijven maar ook dat hielp niet. En dan plotseling is het weg, maar ben ik wel behoorlijk moe. En waar het aan ligt? Het kan niet van de ijskap zijn, want vorige week had ik het ook en toen had ik geen ijskap want met de herceptin alleen is dit niet nodig. Ook de verpleging vindt het vreemd en herkent zo’n aanval niet. Ze hebben de oncoloog gemaild. Ik zal er vast nog wel wat van horen.
Vandaag gaat de dag wat wazig aan mij voorbij al ligt dat meer aan de griep dan aan die chemo van gisteren. Beetje suffig op de bank, helaas zonder spectaculaire schaatsbeelden. Dan nog maar een klein slaapje proberen. Luuk zal ook zo wel thuis komen en dan mag ik vanmiddag weer naar de hockey met Annick. De buitentrainingen zijn weer begonnen en dat is weer 2x per week. Zondag viert ze haar partijtje; met 7 kinderen naar het zwembad en afsluitend een bezoek aan McDonalds. Gelukkig helpt Saskia en hoop ik dat de griep volledig weg is. Ik ben op de goede weg; het snot is al een stuk minder…

Afgelopen weekend begon het al; Annick en Luuk voelde zich niet zo lekker. Snot, hoofdpijn, beetje misselijk. Kortom we zitten in een griepdip. Maandag lagen ze allebei op de bank en de enige die overeind stond was ikzelf. Dat was maar goed ook want ik moest om 8.30 uur in het ziekenhuis zijn voor een uitgebreid hartonderzoek. Dinsdag zijn ze allebei weer naar school gegaan, maar bij Luuk werd dat geen succes. Hij heeft het nog tot 12.00 uur volgehouden omdat ze een Franse luistertoets gingen oefenen en hij dat mee wilde doen. Vandaag ligt hij weer op de bank, saai…
En ik ben sinds gistermiddag net zo verkouden geworden als de kinderen. Gelukkig is de hoofdpijn van vanmorgen weer weg maar mijn hoofd zit vol snot.
Het gesprek bij de oncoloog vanmorgen verliep goed; mijn hartfunctionaliteit is dan wel naar beneden gegaan, het is nog acceptabel voor de komende herceptinsessies. Het blijft wel een aandachtspunt zoals hij het formuleerde. De bloeduitslagen waren verder goed, de markers waren gedaald al is het niet meer zo spectaculair als in het begin. We naderen het plateau waarop het ook niet verder zal dalen. Ik ben nu op de helft van de kuren, nog 3 maanden te gaan. Daarna krijg ik alleen (om de 3 weken) herceptin via een infuus. Daar ga ik dan gelijk de vakanties op afstemmen want dan hebben we iets moois om naar uit te kijken!

Gisteren met Annick de tweewekelijkse gesprekken bij emoties en zo (zie de website) gestart. Daar zijn we eerder ook geweest en dat beviel goed. Ze kwam enthousiast terug en vindt het vooral fijn eens met iemand anders te praten. Wat er precies besproken is, hoor ik niet en dat is ook de bedoeling. Ze had onder andere een tentje van klei gemaakt voor haar zorgpoppetje. Aan dat zorgpoppetje (piepklein poppetje) kan ze al haar zorgen kwijt. Het wordt inmiddels gekoesterd en al haar kleine en grote zorgen worden met het poppetje gedeeld.
Vanmiddag had ik mijzelf getrakteerd op een momentje van ongeplande rust. Annick is met Emma mee naar de hockeytraining en Luuk is op school. Althans dat dacht ik… Hij appte al snel dat hij na het 4^e uur vrij was en even daarna belde hij; ‘ik heb een lekke band’. Zucht…Morgen geen chemo maar alleen herceptin, dus misschien dat ik daarna nog even rust heb? Ik hoop nog maar nergens op.

Vandaag weer een chemo-dag. Ik breng dan altijd Annick tot het schoolplein en loop van daaruit door naar de tram zodat ik even voor 9.00 uur in het ziekenhuis ben. En iedere keer wordt dat loopje naar de tram zwaarder. Niet fysiek, ik kan prima vooruit maar wel in mijn hoofd. En weer een chemo, getver! Ook de dag zelf is prima te doen. Vandaag kwam Caroline, mijn schoonzus de hele ochtend aan mijn bed zitten. Dan gaat de dag best snel!. Beetje gekletst en zo’n dag is dan eigenlijk nog gezellig ook! Maar de gedachte dat je morgenochtend slecht wakker wordt en vervolgens die hele vrijdag niets kan, maakt het wrang. In de middag blijven Annick en Luuk ergens spelen, zodat ik gelijk op de bank neerplof en een uur heel diep in slaap val. Zo ook vanmiddag, ik ben net wakker. Luuk is met zijn vriendjes van school al de hele middag aan het voetballen en Annick is heerlijk bij Marvin spelen. Ze zullen zo wel thuis komen. Om de misselijkheid van zoeven weg te krijgen heb ik een half tabletje genomen anders ben ik bang dat ik niets kan avondeten en dat wil ik voorkomen.
Het weekend hebben we het redelijk rustig; voetbal en hockey en zondag gaat Annick een uurtje klimmen op de klimmuur in Zoetermeer (verjaardagscadeautje).

Afgelopen nacht was het weer ´bal´ en dat is eigenlijk iedere keer na de chemokuur. Ik had het deze keer zo koud en was zo rillerig. Niets helpt dan behalve mijn elektrische dekentje. Dat dat ding niet is doorgebrand… Ook moest ik vannacht weer spugen, dus toch maar weer een pilletje tegen de misselijkheid genomen. Vervolgens krijg je van die pil een knalrood, zwaar hoofd en heb ik de hele ochtend op de bank liggen slapen. De thuishulp was boven met het strijkgoed in de weer, niks van meegekregen. En nu kom ik langzaam weer bij en ga ik zo Annick van school proberen te halen. Even in de benen, kan geen kwaad.
Vanavond komt mijn broer Erik nog even langs. Hij is een paar dagen in Nederland voor vergaderingen en dinsdag hebben we al even geluncht. Ook zat hij ´samen´ met ons in de Arena afgelopen woensdag. Alleen zat hij in een luxe skybox; Luuk en ik gewoon in vak 402. Het was weer een belevenis en vooral Luuk genoot. (en dus ik ook) Het wegrijden van de parkeerplaats was minder genieten, we stonden in de verkeerde rij en stonden 20 minuten vast. Het aankomende weekend houden we het rustig. Er moet geleerd worden en we gaan Annick haar traktatie en uitnodiging voor het partijtje maken. Dinsdag is de grote dag en ze telt al weken af… Eindelijk 10!