Gisteren waren Saskia en ik al weer vroeg op pad. Om 8.45 uur de 1^e afspraak bij de oncoloog om de bloeduitslagen en de geplande herceptin voor de zomermaanden te bespreken. En alles was goed! De bloeduitslagen waren goed. Hij zag duidelijk een herstel van de bloedlichaampjes omdat ik nu geen chemo meer heb. Ook de nierwaardes zijn goed. De tumormarkers waren nagenoeg gelijk gebleven. Ook kan ik weer overstappen op tabletjes voor de bloedverdunning in plaats van de dagelijks prikken. Dat scheelt een heleboel blauwe plekken en bobbels op mijn benen en buik! Komende week kan ik met de trombosedienst aan de slag en zal ik mijn apparaatje weer op mogen halen. Dan kan ik weer zelf mijn bloedwaardes prikken en dat is voor de komende vakanties wel zo fijn. Na de afspraak kon ik gelijk door naar de 3 wekelijkse herceptin. 's Middags zijn we weer terug gegaan voor de afspraak met de cardioloog en ook daar was alles goed. Aan de hand van de hartecho kon hij geen verschil zien met de vorige hartecho en dus mag ik voorlopig door gaan met de herceptin. Begin september weer de volgende controle. Dan heb ik er al weer 4x herceptins op zitten.
Nu eerst nog even voorslapen, want vannacht vertrekken Annick en ik naar Oostenrijk voor de United World Games. Luuk gaat bij Max, Mirjam en Patrick logeren en daar kijkt hij erg naar uit. En straks eerst nog de voetbalwedstrijd!

Jeetje ik heb zo waar even ‘vakantie’! Zo voelt het althans wel. Minder ziekenhuisbezoeken en dat scheelt een heleboel. Al wel weer een herceptin achter de rug maar deze ging goed en ik was niet beroerd. De volgende dag zaten we ’s avonds al in de auto naar Zeeland. Dat was met hemelvaart en we hebben even heerlijk genoten in ons huisje. Ook het bootje in orde gemaakt en met Shirley, Kevin en de kinderen rond gevaren.
Afgelopen maandag was ik met de klas van Annick bij het WK Hockey. En in de avond met Saskia, Emma en Annick weer terug gegaan voor de wedstrijd van de Nederlandse dames. Wat een heerlijke belevenis en dat op de fiets! Dat is nog eens wat anders dan in de file staan bij de Arena.
Helaas is Annick nu al 2 dagen ziek. Vermoedelijk toch wat veel allemaal en laat naar bed gaan, gaat dan opbreken. Hoofdpijn, spugen en niks eten en drinken. Gelukkig gaat het sinds vandaag iets beter. Het beschuitje van vanmorgen zit er nog in. Ze kan het bank hangen wat opvrolijken door hockey te kijken. Luuk gaat vanavond WK hockey bij Cartouche kijken met een vriendje uit zijn klas. Nederlandse mannen tegen Duitsland; ook bij de hockey blijft dat een spannende wedstrijd. Ik vroeg nog of hij echt naar dat scherm gaat kijken of meer naar de dametjes om hem heen. Het blijven beginnende hockeyfeestjes, weliswaar met een colaatje...
Komende week moet ik weer een hartecho laten maken en de week erna de uitslag, afspraak met de oncoloog en herceptin. Kortom de rust beperkt zich tot een week.

Alweer even geleden. De tijd vliegt en zo ook de dagen die aan mij voorbij gaan in het ziekenhuis. Afgelopen week stond een operatie op de planning; de stands in de urinewegen moesten vervangen worden. Met Saskia en Karlien allerlei voorbereidingen getroffen want Karlien zou voor de kinderen zorgen en Saskia voor mij. Gelukkig ging de hele operatie niet door. De uroloog belde maandag om te zeggen dat de stands definitief niet vervangen zouden worden, maar alleen verwijderd. De chemo is zo goed aangeslagen en de lymfes zo verkleind dat een vervanging momenteel niet nodig is. En alleen het verwijderen van de stands hoefde niet onder narcose. Er zit wel een risico aan en dat is dat de urinewegen eventueel door kleine bloedstolsels of beschadigingen van de stands verstopt raken. Dit gebeurt dan in de eerste dagen / weken na de verwijdering. De uroloog raadde mijn aan dit risico te nemen. Ik moet dan wel een paar keer bloed laten afnemen en een echo laten maken. Aan de hand daarvan kunnen ze bepalen of de urinewegen & nieren het weer zelf kunnen. En zo belandde ik van de operatiekamer in de poli, alwaar de stands zonder verdoving en zonder narcose binnen 1 minuut uit waren. Zonder enige pijn en dat was een hele opluchting. Want het idee dat die slangetjes er via mijn plasbuis uit moesten, was niet een hele prettige. Gelukkig viel het reuze mee. Met Miriam wel 45 minuten zitten wachten totdat ik eindelijk aan de beurt was…
Dat was vorige week. Gisteren moest ik bloed laten prikken, althans bloed via mijn PICC lijn in mijn arm eruit laten afnemen. Want dat is het fijne van zo’n lijn; ze hoeven niet meer in je arm te prikken. Thuis gekomen, voelde ik mij behoorlijk beroerd en al gauw liep de koorts op tot boven de 39 graden! De oncoloog belde tussen de middag voor de uitslag van het bloed. De nieren deden het prima en er was geen enkele aanwijzing dat de urinewegen het niet zouden doen. Toen ik vertelde dat ik nu voor de 2^e keer hoge koorts had gekregen nadat er met de PICC lijn was gewerkt, raadde hij aan deze nog dezelfde dat te laten verwijderen. Waarschijnlijk zit er dan toch ergens een infectie of bacterie op of aan de lijn. En zo belandde ik gisteren voor de 2^e keer in het ziekenhuis en mocht ik lang wachten voordat de lijn er uiteindelijk uit was. Ook dit is zo gebeurd en heb daarvan niks gevoeld. De hele dag nog beroerd geweest en hoe warm het buiten ook is, ik rilde en klappertandde de hele boel bij elkaar. Ook een warm bad kon maar even helpen. Gelukkig gaat het vandaag een stuk beter. Vanmorgen was ik nog steeds niet helemaal helder, maar na het middaguur wordt het steeds beter. Dat is maar goed ook, want Luuk heeft vanavond nog een inhaalwedstrijd voetbal en Annick moet gewoon naar de keyboardles gebracht worden. Overdag hou ik het rustig. Ik had graag nog wat in de tuin gewerkt, want het onkruid is er nog steeds niet uit maar vandaag laat ik het aan de vogeltjes over…

Rome was heerlijk. Vooral er even tussenuit zijn… Weg van dat ziekenhuis en dat hangen op en rond huis (of op de bank). Heerlijk genieten van het weer, van elkaar en van de omgeving. We hadden een heerlijk huis, eigenlijk een begane grond inclusief een terras met rechte ijzeren stoelen. Maar we hadden in ieder geval een terras! Iedere ochtend buiten ontbijten en af en toe ook ’s middags of ’s avonds op het terras. Tussendoor natuurlijk veel gezien en gedaan. Een fietstocht onder begeleiding van een gids, maar ook Vaticaanstad met het prachtige museum en de Sint Pieterskerk. En iedere dag een groot ijsje en meestal een pizza voor de kinderen. Mmmm.
Het contrast met gisteren was dan ook groot. ’s Ochtends een afspraak bij de oncoloog die er gelijk op wees dat ik nog deze week de opstartdosis van de herceptin moest krijgen! En omdat er donderdag geen plek meer was, kon ik gelijk blijven en zat ik tot 14.30 uur op de chemo afdeling aan het infuus. Gelukkig kon Saskia Annick opvangen. Die driedubbele dosis herceptin is mij behoorlijk slecht ‘gevallen’. Behoorlijk beroerd, vroeg in bed gestapt waar ik mezelf niet warm kon krijgen. Een warm bad en daarna met een extra deken in slaap gevallen. Vanmorgen met een zere keel en belabberd wakker geworden. En sindsdien zit ik op de bank van alles te regelen. Logeren van Annick bij Jessy zodat ik met Luuk naar het Nederlands elftal kan, een huurauto voor de volgende vakantie, huiswerk nakijken (ja ja ik werk af en toe ook nog wat) en Karlien die komende week een nachtje met Annette hier komt slapen. Woensdag heb ik de operatie van de stands en ze mogen er voorlopig uit blijven. De verwachting is dat het lang stabiel blijft en dus kunnen de urinewegen het weer zelf, zonder hulp van plastic stands. Dan hoef ik ook niet over een half jaar weer geopereerd worden. Dat is gelukkig positief nieuws!

Vanmorgen verliep het prima en daarmee heb ik voorlopig de laatste chemo afgesloten. Gelukkig had ik gezelschap van Corine en later nog even van Brigit want vooral het laatste uur van de ijskap was zwaar. Hoofdpijn, achter op mijn hoofd, stak op en is pas vanmiddag gezakt. Toen de ijskap verwijderd werd zaten de ijspegels nog in mijn haar…Kortom het was weer behoorlijk koud.
Bij thuiskomst eerst de jongens van de bank af gejaagd. Luuk is al de hele week vrij en had een vriendje van school te spelen. (dat spelen mag ik overigens niet meer zeggen, dat is voor kleine kinderen…gamen of voetballen is het juiste woord) Ze gingen nog een uurtje naar boven en daarna naar buiten. Op de bank wat gerust want slapen kon ik niet echt. Ik werd namelijk bij thuiskomst door hockeyclub MHCZ van Annick gebeld. Annick mag op de finaledag van het WK Hockey in Den Haag met een speler het veld op en aansluitend de wedstrijd van de NL mannen zien. En ik mag mee!!! Er mogen 3 begeleiders en 9 kinderen mee en wij zijn samen uitgenodigd. Wat zijn er toch een lieve mensen om ons heen die deze moeilijke tijd af en toe zo speciaal maken! Echt fantastisch. Wat zal Annick blij zijn als ik het haar zo vertel!
En daarmee sluit ik deze chemoperiode af met mooie vooruitzichten; koningsdag, Rome, wk hockey finale en een reisje naar Oostenrijk om met Annick de united world games mee te maken!

Gisteren de voorlaatste chemo gehad en dat verliep gelukkig beter dan de vorige keer. Gezelschap van Baukje en de PICC lijn deed het uitstekend. Om 14.00 uur was ik weer thuis. Gelukkig maar want zo kon ik nog net een uurtje slapen voordat de voorstelling van Annick haar bandje begon. Met hulp van Fausia want auto rijden kon in niet. Het optreden van Annick op de keyboard verliep prima al zong in een ander bandje een meisje zo vals dat dat meer bleef hangen dan alle andere optredens bij elkaar…
Vanmorgen kwam Luuk mij wakker maken; hij was de enige die naar school moest. Nadat ik hem uitgezwaaid had, gelijk weer in bed gekropen want de nacht was slecht. Pas na 1.00 uur viel ik in vannacht slaap. Ook na een warm bad, melk met honing, een slaappil… niks leek te helpen. Lekker rustig aan gedaan en nu ga ik Annick nog even aanmoedigen. Ze heeft de hele middag een hockeytoernooi en is door Shirley al eerder vandaag opgehaald. Even een frisse neus halen doet vast goed.

Zoals ik mij afgelopen dagen voelde, kan het wat mij betreft altijd zijn na de chemokuur. Want eigenlijk voel ik mij best best ok! Als het zo iedere keer was geweest… Gelukkig hoef ik voorlopig nog maar 2 keer, dus ik hoop natuurlijk dat het bij die 2 keer net zo gaat als afgelopen dagen. Zaterdag heel vroeg opgestaan omdat Annick om 8.30 uur in Spijkenisse moest verzamelen. Pfff dat was echt wel even aanpoten ’s morgens. In de middag hadden we weinig op het programma staan dus kon ik wat bijkomen. Zondag ben ik met de kinderen gaan tuben (in een band van een grote berg afglijden). Ieder jaar doen we iets rond de verjaardag van Frank en Annick had dit pas geleden met een partijtje gedaan. Ze wilde het graag aan Luuk laten zien en inderdaad het was behoorlijk cool! Met lachende gezichten kwamen ze keihard de berg af, waar je lol in hebt…
Deze week heb ik alleen woensdag en donderdag ziekenhuisbezoeken. Woensdag bloed prikken, anesthesie en oncologieverpleegkundige en donderdag chemo. En dan is het alweer Pasen. We gaan na de sportactiviteiten nog 2 nachtjes naar Zeeland en de kinderen mogen allebei een vriendje/vriendinnetje mee nemen. Kortom ik vertrek met 4 kinderen naar het Zeeuwse en hoop natuurlijk op mooi weer!

Vorige keer schreef ik al over de vele afdelingen waar ik zoal mee te maken heb. Vandaag kwam daar onverwachts een druk bezochte afdeling Radiologie bij. Ik was om 9.00 uur, met Brigitte, bij oncologie voor mijn wekelijkse kuur maar alle kamers waren nog bezet met beenmergpuncties. Of ik een kwartiertje wilde wachten. Omdat ik geen keuze heb, een kwartiertje gewacht en daarna aan de slag. Althans dat dachten we. Kap op gedaan, bloeddruk controle en mijn picc lijn in de arm schoon gemaakt. Helaas bleef het bij schoon maken want het liep niet door en er kwam ook geen bloed terug. Na een aantal pogingen is dan het protocol dat ik naar de radioloog moet om onder een scan te kijken of de lijn niet dicht zit. Helaas had deze afdeling het op dat moment nogal druk en kon ik er niet tussen geschoven worden. En dus moest ik tot 11.20 uur wachten, waarna de radioloog in 10 minuten tijd onderzocht had dat de lijn wel degelijk open stond. Wel is er weefsel aan vast gekleefd en moet de lijn er over maximaal een maand uitgehaald worden. Ik hoop dan ook dat de lijn het voor de komende weken nog even volhoudt. Al met al zat ik 11.45 met de ijskap op mijn hoofd en kon de chemo beginnen. En om 16.45 uur was ik pas thuis; wat een zit! Normaal val ik gelijk bij thuiskomst van de chemo in slaap, maar dat ga ik nu niet meer doen. Dan slaap ik vannacht weer niet. Ik hou mezelf wel bezig met deze blog en koken. De kinderen zijn nog bij vriendjes aan het spelen.
Gelukkig is de afspraak bij cardiologie afgelopen dinsdag positief verlopen. Aan de hartecho is te zien dat het hart nog prima pompt en dat ik voorlopig door kan gaan met de herceptin. Over 10 weken moet ik weer terug komen en dan zijn we 3 herceptins verder. De herceptin vergiftigd de hartspier en gaat langzamer werken, maar voorlopig is dat nog niet aan de orde. Jippie!
Oh ja, 14 mei word ik geopereerd aan de stands in de urinewegen, vooralsnog een dagopname.

Deze week ‘rustweek’, dus geen chemo maar alleen herceptin. Dat betekent overigens niet dat ik geen ziekenhuisbezoeken heb, want ik ben er deze week weer iedere dag (zucht). Ik kom net van de oncoloog en afgelopen dagen hartonderzoek, bloed prikken en ct scan achter de rug. Op de ct scan was een verdere verbetering te zien. De opgezette lymfes waren verder geslonken en dit wordt onderstreept door de tumormarkers in het bloed. Ook deze waren weer ietsje afgenomen. Wat tegen zit is het hart. Het hart wordt door de herceptin aangetast en kan niet hard genoeg pompen. Hierdoor ben ik ook moe en moet ik bijvoorbeeld bovenaan de trap hijgen en even bijkomen. Aan de andere kant ben ik net met Saskia heen en weer naar het ziekenhuis gefietst en ga ik zo op de fiets boodschappen doen.
Om dit beter in kaart te brengen wordt er in de aankomende week een echo van mijn hart gemaakt en word ik doorverwezen naar een cardioloog. Ja wel, we krijgen er nog een arts bij; oncoloog, euroloog, psycholoog, dermatoloog en nu de cardioloog. Kortom, ik kan er beter naast gaan wonen… Die cardioloog gaat samen met de oncoloog bepalen of de herceptin door kan gaan of tijdelijk zal moeten stoppen om het hart te laten herstellen. In deze herstelperiode (max. 3 tot 6 maanden) krijg ik dan geen herceptin meer. Dat zou jammer zijn, maar onvermijdbaar. Een alternatief is er niet, want ook de alternatieven tasten het hart aan. In die periode is het niet zo dat het gelijk terug komt, de verwachting is meer dat het stabiel zal blijven. Maar allereerst ga ik de 6 maanden chemo afmaken en zal ik de aankomende maand voorlopig aan de laatste chemokuur zitten. In de maand mei worden dan ook de stands van de urinewegen vervangen, middels een operatie.

Vandaag weer chemodag en het zat er om 13.15 uur al op. Het liep voorspoedig en ook nu geen rilaanval. Die 2 paracetamollen helpen echt! Wat je zoal kan onderdrukken met paracetamol…
Vandaag had ik geen bezoek, maar dat gaf niet. Beetje zitten suffen, televisie gekeken en een gidsje over Rome gelezen. En Fausia heeft me weer opgehaald; trouw staat mijn privétaxi wekelijks op mij te wachten. Aankomend weekend voorspellen ze mooi lenteweer, dus mag ik zaterdag eerst naar de hockey in Rotterdam en daarna naar voetbal in Kijkduin. Zo kom ik aan een hoop frisse lucht! Als ik daar van terug kom, val ik direct als een blok in slaap; een powernap van een uurtje. Op die manier kan ik dan ‘s avonds via de app (samen met Luuk) ‘weet ik veel’ meespelen. Onze gezamenlijke kennis is gelukkig nog wekelijkse hoger dan die van de studenten in de studio bij Linda de Mol... Zaterdag wordt Annick tussendoor opgehaald om te logeren bij tante (Caro)Lien. Dus wederom een rustig weekend en dat is ook nodig ook. De maanden gaan tellen en ook de sufheid. Het duurt nu telkens wat langer voordat ik weer volledig op mijn beide beentjes sta. Aankomende week alleen herceptin. Mijn 'rustweek' mag beginnen!