En ineens is die trombose weg en kan ik weer lopen en bewegen. Wat een heerlijk gevoel! Het zeurt nog wel een beetje als ik lang sta en zonder kous doet het nog pijn. Maar ik ben al lang blij!
Vanmorgen chemo gehad en dat verliep voorspoedig. Het was rustig en Brigit en ik lagen weer heerlijk naast elkaar in een bedje. Allebei vriendinnetje mee en kwekken maar. De tijd vliegt dan voorbij en om 11.00 uur was ik weer thuis. Gelukkig waren er verder geen andere patiënten… Met Shirley bij gepraat want we waren gisteravond nog niet helemaal klaar met kletsen. Vanmiddag uurtje geslapen en nu komt Luuk alweer van school. Op naar drukte om me heen en de kinderen overhoren. Frans & natuurkunde en Annick heeft een geschiedenistoets morgen. Zij moet nog van een partijtje terug komen. Wonder boven wonder ben ik niet misselijk en heb zelfs al aardig wat gegeten. Even afwachten hoe het morgen verloopt maar deze chemo ‘valt’ beter dan de vorige. Vrijdag begint de herfstvakantie en gaan we eerst een nachtje naar Groningen. Suzanne haar kamer bewonderen. Maandag willen we nog een dagje naar Amsterdam en daarna nog een paar dagen naar Zeeland. We zijn toe aan vakantie en even weer met zijn drieën wat tijd doorbrengen!

Ik zit inmiddels 2 weken met een been waar je ‘u’ tegen zegt. Wat een nasleep heb ik letterlijk en figuurlijk van een trombosebeen. Het sleept aan me voort. Lopen gaat al wel weer en auto rijden kan ik ook. Maar stil staan is afzien en dan lijkt het wel of die kuit explodeert. En maar op die bank hangen. Ik ga er veel liever op uit! Hopelijk gaat het komende week beter, want ik voel wel dat het iedere dag ietsje verbeterd maar dat ietsje is net niet goed genoeg om helemaal te verdwijnen. Ook de nachten zijn daardoor wat lastig. Met je been omhoog liggen is nu eenmaal geen pretje althans ik vind het niks. Begrijp eigenlijk ook niet waarom ze van die bedden produceren waarbij je voeteneind omhoog kan. ’t Ligt echt niet!
Met de kinderen gaat het met ups en downs. Annick kan soms erg verdrietig zijn en het is ongrijpbaar dat ik nu nog zo rond loop, maar toch niet meer beter word. En het anders zijn dan anderen blijft aan haar knagen. Luuk is met school op zeilkamp geweest en ook daar is mijn ziekte besproken. Hij wilde het er juist niet over hebben maar door een raar incidentje onderling, moest hij het toch met zijn beste vriendjes bespreken. Gelukkig werd hij door hen goed opgevangen en hebben ze elkaar getroost. Waar pubers op dat moment groot in kunnen zijn… Volgende week vrijdag gaat hij het zelf in de klas vertellen. Ik denk dat er ook bij hem een last van zijn schouders valt. En dan begint gelijk de herfstvakantie. Een vakantie zonder chemo want ik heb weer een rustweek. Ik ga er vanuit dat ik dan weer kan lopen en dat we iets kunnen ondernemen. 

Deze week heb ik een rustweek en dus geen chemo. Helaas heb ik sinds het weekend een trombosebeen (in mijn kuit). Sinds maandag is het zo pijnlijk dat lopen niet meer mogelijk is. Gelukkig heb ik zware pijnstillers gekregen.

Daar zit ik dan in alle rust; de hele dag op de bank met mijn been omhoog. In de hoop dat het bloedpropje weer terug schiet. Ik slik al jaren bloedverdunners en het bloed is dun genoeg. Hoe het komt? Trombose kan een bijwerking van de chemo zijn. Daarnaast moet ik eerlijk zijn; ik droeg al weken geen trombosekous meer aan het rechterbeen. Ik dacht dat dit niet meer nodig was. Nu weet ik wel anders. Ook bij een mooie nazomer en lekkere warmte, trek ik voortaan een lange broek en die kousen aan! Sinds afgelopen maandag draaien de hulptroepen op volle toeren. Fausia heeft me naar het ziekenhuis gebracht. Saskia, Jacobine en Caroline komen koken, Jacqueline doet boodschappen en de vader van Saskia is het taxibedrijf voor Annick. Zo heerlijk dat ik op al die mensen terug kan vallen! En niet te vergeten Annick en Luuk zelf. Ze sjouwen (soms met enige tegenzin) de dingen in en om het huis en kunnen eindelijk van alles in de keuken vinden… Ieder nadeel heeft zo zijn voordeel…
Gisteren was ik nog bij de cardioloog om te kijken of de hartspier nog voldoende pompfunctionaliteit heeft. Door de herceptin wordt deze spier aangetast. Gelukkig is alles goed en was het hart zelfs een paar procentjes vooruit gegaan! Eindelijk ook eens goed nieuws. Ik ben voorlopig weer goed gekeurd en moet eind december terug komen voor controle. 

Vanmorgen weer bij de oncoloog geweest. Na de eerste chemo wilde hij de eventuele bijwerkingen bespreken. Deze vallen tot nu toe erg mee al ben ik donderdags ‘op een andere planeet’. Jeetje wat was dat een duffe dag. Ik ben erg benieuwd of dat morgen weer zo is. Verder vallen de bijwerkingen (tot nu toe) mee. Geen misselijkheid al is de eetlust op donderdag ver te zoeken. Ik probeer de andere dagen wel wat meer te eten. De donderdagen hou ik het waarschijnlijk op een soepje en een fruitshake met wat crackertjes.
In het gesprek met de oncoloog ook gesproken over middelen die wel door de EU goedgekeurd zijn, maar nog niet op de markt beschikbaar zijn. Eenvoudig weg omdat de verzekeraars de vergoedingen nog niet goedgekeurd hebben. Te stom voor woorden. De EU richtlijnen zeggen ja, de verzekeraars zeggen (nog) nee. Het duurt minstens nog een paar maanden, aldus de oncoloog. Hij sloot overigens niet uit dat ik dan voor die nieuwe medicijnen in aanmerking kom… Zucht.
De chemo ging vanmorgen goed. Na 1,5 uur stond ik weer buiten en zelfs de PICC lijn heeft het goed gedaan. Het wondje is eindelijk dicht. De aanhouder wint?!

Afgelopen week het behandelplan besproken en de CT Scan. Het goede nieuws is dat het niet in mijn hersens of andere organen zit behalve rond mijn bijnieren en een klein plekje in mijn rechter longvlies. Deze nieuwe en bestaande plekken willen ze middels een chemokuur aanpakken. Het is een cyclus van 3 weken; week 1 chemo & herceptin, week 2 alleen chemo en week 3 een rustweek. Omdat de chemo weer middels een infuus zal worden ‘genoten’ heb ik vandaag een PICC lijn in mijn arm aan laten leggen. Anders dan vorige keer, duurde het heel lang en kregen ze het nauwelijks voor elkaar… Ik heb uiteindelijk 1,5 uur op de operatietafel gelegen en ben meerdere keren plaatselijk verdoofd. Mijn arm is nu blauw en bovendien komt er nog steeds een beetje bloed uit al die gaatjes omdat ze mijn ader niet konden bereiken. 2 artsen verder lukte het dan toch. Helaas kon ik mijn koffieochtend op het terras met Jacobine wel vergeten. Het werd een bekertje koffie in het ziekenhuis. Hopelijk zit de lijn nu goed en hoef ik die infusen dan niet meer aangeprikt te krijgen. Dat sluiten ze op die lijn aan. We zullen het woensdag zien want dan start de 1^e cyclus. 
Afgelopen weekend waren de kinderen logeren en heb ik nog een laatste keer heerlijk gegeten in een tapasrestaurant met Hyke en Noela. Een soort bonte avond omdat ik nu nog mijn volledige smaak heb. Ik heb nog geen idee of die smaak straks minder wordt. De bijwerkingen van de chemo schijnen mee te vallen. Ook mijn haar zal ik waarschijnlijk behouden. Gelukkig hoef ik geen ijskap meer op mijn hoofd en dat scheelt vooral veel tijd in het ziekenhuis. 
Annick heeft 2 dagen vrij in verband met prinsjesdag. Morgen houden we rustdag, daar is ze aan toe. Het opstarten van school en hockey vergt meer energie dan verwacht. Daarnaast is haar klas afgelopen vrijdag ook volledig ingelicht en dat was best zwaar. Ook de ouders hebben een brief mee gekregen. Luuk wil het zelf in de klas vertellen tijdens de kennismakingsweek begin oktober. Uiteraard begeleid door de mentor en het zorgteam. 

En dat weten nu ook mijn kinderen. Jeetje wat een opstart weer. De juf bij Annick had gevraagd wat ze, nu ze weer naar school gaan, vooral anders vinden dan tijdens vakantiedagen. Daar wisten we wel antwoord op te geven; vooral het MOETEN. Pfff, dat is echt wennen. Je moet vroeg op staan, je moet weer om 7.45 uur op die fiets zitten, je moet huiswerk maken en je moet van mama weer van alles opruimen. En dat was nu precies waar ze geen zin in hadden. Kortom, ook bij ons zijn de scholen weer begonnen!
Dat houdt ook in dat ik iedereen op de hoogte heb gebracht van de gesprekken met de kinderen en de nieuwe palliatieve chemoronde. En ook dat brengt weer emoties los. Afgelopen zondag zijn Erik en Karlien komen brunchen en hebben we samen met Luuk en Annick gesproken over de toekomst. En ondanks dat dat natuurlijk emotioneel voor ons allemaal is, werden de onzekerheden voor de kinderen wat weggenomen en zeiden Erik en Karlien precies wat ze wilden horen. Van waar gaan we wonen tot vakanties, Zeeland, sporten, scholen etc. Een beetje geruststelling voordat die scholen echt weer beginnen en er weer een heel, onrustig jaar voor ze ligt.
Intussen ben ik de kinderkamers aan het veranderen en dat wil ik voor volgende week afhebben in verband met het nieuwe behandelplan. Annick slaapt inmiddels op een gewoon bed en Luuk zijn drumstel heeft plaats gemaakt voor een bankje van waaruit hij prima zijn playstation en tv kan bedienen. Want niet alleen de scholen zijn begonnen, ook de eredivisie…

Inmiddels is de zomer al lang onderweg. Eerst hebben we heerlijke weken in Spanje beleefd. Ibiza was fantastisch en de 10 dagen daarna in Moraira heerlijk, vooral relaxt. Genoten van het mooie weer, het zwembad, de strandjes, het eten en van elkaar. Na Spanje had ik weer een afspraak met de oncoloog. Alles leek goed te zijn, alleen de tumormarkers waren nog niet bekend. Na de herceptin zijn we dan ook naar Zeeland vertrokken. Helaas is het weer sinds we hier zijn niet zo best. De zomer lijkt af en toe wel herfst maar gelukkig kunnen we ons prima vermaken. Beetje uitslapen, kinderen spelen in en rond het huis en we gaan er veel op uit. Straks naar Middelburg want er moeten nog wat schoolspullen gekocht worden. Een week na de afspraak bij de oncoloog keek ik zelf in mijn digitale medische dossier en schrok van de enorme stijging van de tumormarkers. Vanuit Zeeland heb ik daarop Helgason gebeld en ook hij was verrast. Hij had dit niet verwacht, maar ik moest vooral niet in paniek raken. Er zijn nog zoveel middelen die mij nog kunnen helpen. En afgelopen week ook heen en weer gereden voor een 2^e nieronderzoek en daaruit blijkt inderdaad dat de linker nier nauwelijks nog werkt. Ondanks de stand, is de nier niet meer op gang gekomen. Alleen de rechter nier doet het, gelukkig zo goed dat deze nier het volledige werk doet. Tja en dan is het goed de kinderen alles uit te leggen. Weg van het hectische school- en sportleven, gedrieën en in alle rust was dit een goed moment ze uit te leggen dat ik niet meer beter word. Vol emotie heb ik ze alles verteld en vele vragen beantwoord. Ook blijven er veel vragen onbeantwoord, maar gaandeweg zullen deze vast een plek krijgen. Gelukkig zijn het kinderen... Ze pakken de draad weer redelijk op en gaan snel over tot de orde van de dag. Natuurlijk niet altijd gemakkelijk maar heerlijk om te zien dat er gewoon gespeeld kan worden en ook ondernemen we veel met zijn drieën. Eind augustus heb ik weer herceptin. Begin september CT-scan en een nieuw behandelplan met een andere chemokuur. Kortom er volgen weer zeer spannende tijden. 

Afgelopen dinsdag zat ik in alle vroegte weer bij Merks; de uroloog. De uitslag van de renografie was niet zo best. De linkernier heeft momenteel een functie van 9%. Dit kan twee dingen betekenen. Of de nier heeft de eerste keer (in november) al zo’n klap gekregen dat hij niet meer voldoende herstelt of door de afsluiting van de urineweg kan de nier niet afvloeien en dus niet werken. Om dat laatste uit te sluiten, moest er toch weer een stand in de urineweg (alleen links) geplaatst worden. Vanwege mijn geplande vakantie en de haast die hierbij geboden is, kon ik gelijk gisteren terecht. Wat een doortastende arts! Niks met 'eerst een paar dagen met bloedverdunners stoppen', ik ga je toch niet snijden? Als ik een recept voor vitamine K ga voorschrijven, ga je dat bij de apotheek niet meekrijgen want dat is in strijd metje  bloedverdunners. (Vitamine K remt de dit). Is allemaal onhandig, ik heb een betere oplossing. Kom, we halen een ampul vitamine K bij de eerste hulp post en dan zet ik je gewoon op de spoedlijst van morgen. En daar liep ik achter hem aan richting EHBO. Zo kan het dus ook!
Gisteren moest ik mij om 8.00 uur melden. Om 13.30 uur (en 2 afdelingen verder want er was eigenlijk geen plek) werd ik opgehaald en om 15.30 uur was ik weer terug. Gelukkig was Jacobine er de hele ochtend en hield mij gezelschap. Het was een lange zit, gelukkig voor een goed doel… Saskia heeft de kinderen weer opgevangen en is heerlijk met ze naar het Vlietlanden-strandje gegaan. Betere lucht en omgeving dan een ziekenhuis! Gelukkig mocht ik dezelfde dag nog naar huis en om 19.30 uur zat ik weer op de bank. Vandaag gaat alles als een waas aan mij voorbij. Erg suf en slap. Annick heeft haar laatste schooldag en is vanmorgen met Jacqueline naar school gelopen. Ik heb rustig aan gedaan. Luuk is met een vriendje naar Vlietlanden vertrokken. Het is er goed weer voor, dus die zal voorlopig niet thuis komen. En vanmiddag kunnen we alledrie eindelijk aan de welverdiende vakantie beginnen!!

Vanmorgen bij de uroloog geweest en ter plekke werden de nieren middels een echo bekeken. De rechter nier zag er prima uit, de linker nier was vergroot. Dit zou kunnen betekenen dat de afvloed naar de blaas toch niet optimaal is. Als dit zo is, moet dit weer verholpen worden door de stand terug te plaatsen. We kunnen dan volstaan met 1 stand, alleen aan de linkerkant. Om dit beter te onderzoeken moet ik maandag voor een renografie terug komen. Een soort scan waarbij in kaart gebracht wordt of de nieren voldoende werken. Dinsdagochtend gelijk de uitslag bij de uroloog. Omdat we de week erna op vakantie naar Spanje gaan, zit er vaart achter. Dit zou kunnen betekenen dat ik komende week nog een kleine operatie moet ondergaan voor de stand in de urinewegen. Wel weer onder narcose. Mmmm, dat had ik niet bedacht zo vlak voor de vakantie. Ik dacht dat we er even vanaf waren, maar helaas. Eerst maandag en dinsdag afwachten. En morgenochtend heb ik nog herceptin. Gelukkig gaat dat steeds beter. Zonder enige bijwerking rol ik daar steeds door heen.
Aankomend weekend gaan we nog even naar Zeeland. De weersvoorspellingen zijn goed en dus nog even lekker genieten voordat we naar Spanje vertrekken. Annick heeft komende week nog school. Luuk zit al sinds afgelopen maandagmiddag thuis. Hij is veel met schoolvriendjes onderweg of achter de playstation. En ik ben nog een werkklusje aan het afronden. De boeken moeten nodig worden geupdate met nieuwe filmpjes want ook studieboeken kunnen inmiddels niet meer zonder moderne technologie.

Wat hebben we genoten van de dagen in Oostenrijk. Het was een hele reis en ik moest ook een hele week bijkomen, maar het was het dubbel en dwars waard. Vooral het samen zijn met het team, de spannende hockeywedstrijdjes en het zwemmen in het meer waren heerlijk. En we hebben beiden enorm genoten van het prachtige weer. De terugreis was eigenlijk het enige vervelende. Er waren zoveel files dat we er 15,5 uur over gedaan hebben en dat was net even te veel… Deze week weer gewoon, nou ja veel voetbal kijken met Luuk en vooral proefwerkweek voorbereiden. Vandaag is het van start gegaan met Nederlands en Wiskunde en Luuk (en ik) hebben gisteren de hele middag aan de keukentafel gewerkt. Goed voorbereid is hij vanmorgen op zijn fietsje gestapt.
Deze week dacht ik even van de ziekenhuisbezoeken af te zijn, maar ik was maandagmiddag al weer in het Haga ziekenhuis bij de trombosedienst om mijn zelfmeetapparaatje op te halen. Ik mag deze week gelijk van start gaan. Kortom ook dat geeft weer wat rompslomp. Zo heb ik de hele vrijdagochtend voor niks thuis zitten wachten. Er zou iemand langs komen om mij te prikken tussen 8.00 – 12.00 uur, maar helaas kwam er niemand. Miscommunicatie. Of ik diezelfde middag dan in Rijswijk langs kon komen! Komende week weer bloed prikken, afspraak met de uroloog en vrijdag herceptin. Daarna mag ik dan even weg blijven en kunnen we eerst lekker met vakantie.