Gisteren de uitslag van de CT-scan met de oncoloog besproken. Er zijn geen verdere uitzaaiingen (jippie) maar de plekken waar het al zit (in buikvlies en onderbuik) zijn niet verminderd. Een klein beetje groter geworden, d.w.z. de lymfes zijn ietsje wijder. De tumormarker was nu weer gedaald. Dit blijft vreemd en helaas is er tot nu toe geen verbetering te zien. Toch willen we deze chemo een ruime kans bieden en dus gaan we nog een keer door. Zolang de markers niet omhoog schieten en enigszins gelijk blijven, zijn ze tevreden. Er is immers geen achteruitgang. Kortom aankomende week weer chemo en intussen probeer ik weer op gewicht te komen. Dat is alleen niet gemakkelijk! Volgens mij kun je beter afvallen dan aankomen want ik krijg het niet voor elkaar! Tussendoortjes, volle melk, een toetje; ik doe het allemaal maar kom geen grammetje aan…
Het gesnotter en gehoest is ook nog niet het huis uit gedreven. Annick is weer met snotteren begonnen en ik hoest nog steeds. Wat duurt dat lang! En deze week begint voor Annick ook het buiten trainen weer. De zaalhockey is afgelopen en vanavond mag ze weer op het veld. Met een nieuwe hockeystick dus ze heeft er veel zin in! Luuk heeft vanaf aankomende vrijdag proefwerkweek. Het leren en het maken van uittreksels is begonnen. En daarna hebben we al weer een weekje (krokus)vakantie. Daar kijken we natuurlijk naar uit!

En de 3^e chemo zit er inmiddels ook in. Een week geleden alweer. Het verliep goed alleen de uitslag van de tumormarkers was behoorlijk teleurstellend want ze waren weer gestegen! Hoe kan dat nu? Het was toch de verwachting dat het zou dalen, de chemo was toch aangeslagen? Althans dat was het nieuws begin januari. Ik had dit totaal niet verwacht en was dan ook behoorlijk ‘aangeslagen’. De oncoloog was er die dag niet maar belde mij ’s middags thuis op. Ook zij kon mij ongerustheid niet wegnemen maar volgens haar kon het nog wel alle kanten op. Het hoefde nog niet te betekenen dat het niet aanslaat. Daarnaast vinden zij een ongeveer gelijkblijvende marker ook goed genoeg. Het afwachten is nu op de uitslag van de CT-scan. Deze verwacht ik komende week omdat ik morgen de CT-scan heb. Ook hiervoor moet ik naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik hoop dat het morgenochtend niet zo’n puinhoop op de weg is!
Thuis is de rust na een hectische januari maand hersteld. Helaas hebben zowel Luuk als ik tussen de verjaardagen door behoorlijke griep gehad. En we hoesten en snuffen allebei nog steeds maar we liggen tenminste niet meer in bed. Want de griep was zo heftig dat we beiden, achter elkaar dan, een paar dagen op bed lagen en ook weinig tot niks aten. Gelukkig bleven de voedingshakes er in en met wat fruit zijn we de dagen doorgekomen. Nu zijn we volop aan het aansterken en met dit weer kiezen we voor zelfgemaakte erwtensoep. Mmmmm.

Afgelopen weekend de verjaardag van de kinderen gevierd. Zo tussen de chemo’s door is dat de beste optie want het 1^e weekend na de chemo was het ook nu niet best. Ook nu moest ik af en toe spugen en gaat het eten moeizaam. Vooral ’s avonds lukt het me nauwelijks een normaal portie te eten. De zo mooi aangekomen kilo’s van de vakantie, zijn er al weer af. En dat is jammer.
Het feest was geslaagd en Luuk is al verwend op zijn eigen verjaardag. Annick is aankomende week jarig. We zijn samen druk op zoek naar een geschikte fiets maar zijn nog niet geslaagd. Haar wensen zijn voor een meisje niet ingewikkeld, maar kosten wel levertijd! Een blauwe of licht groene transportfiets die lang mee kan en geschikt is voor haar lengte. Ook deze keer zijn de verjaardagen over meerdere dagen verspreid want aankomende vrijdag gaan we het nog vieren met Annette, Suzanne, Karlien en Erik (ja, ze zijn weer heel even in Nederland) en zondag komt tante Lien nog. Ook het partijtje van Annick staat nog op de agenda maar dat stellen we uit tot het voorjaar.
En na wat opstartproblemen zit het gewone leven weer volop in ons bloed. Al kost het ons veel energie de koude, grijze en mistige dagen door te komen. 

Wat hebben wij een heerlijke vakantie achter de rug en wat was het luxe, relaxed en fantastisch om even buiten de hectiek (en ellende) van thuis te leven! We hebben echt genoten van de heerlijke weken in de Dominicaanse Republiek. Het zwemmen met de dolfijnen was de mooiste belevenis maar ook de glijbanen op het park waren favoriet. De kinderen kunnen deze week dan ook moeilijk in het ritme komen. Ze willen het liefst zo snel mogelijk weer in dat vliegtuig stappen om weer terug te vliegen naar de butler, de zwembaden en de golven in de zee. Maar helaas is het gewone schoolleven weer begonnen met alles erop en eraan. Proefwerken, overhoringen voor mama en ook de trainingen zijn gestart. En dat opstaan iedere ochtend... ik krijg ze nauwelijks wakker. De jetlag valt toch wat tegen. Morgen mogen we eindelijk uitslapen want Luuk heeft nog geen voetbal (winterstop) en daar kijken we al een paar dagen naar uit.
Afgelopen woensdag ook weer gelijk chemo in het AVL gehad. Het ging goed en het mooiste nieuws van 2015 (tot nu toe) is dat de TDM-1 aanslaat! De tumormarkers zijn met 1 chemo al aanzienlijk gedaald en de verwachting is dat deze zullen blijven dalen. Kortom beter nieuws kon ik niet horen!

Ik wens jullie een mooi 2015!

De 1^e chemokuur zit erin en dat viel nog best tegen. Ik heb circa 5 dagen weinig gegeten (nog minder dan het al was…) en ik moest ook een aantal keer spugen. Niet dat ik continu misselijk was maar vooral sterke geuren kon ik niet verdragen. En dat ging best ver; pindakaas, pannenkoek met kaas, een gemarineerde speklap voor de kinderen. Alles stonk, althans zo vond ik dat. Na woensdag ging het beter en toen was ik mijn stem ineens kwijt. Dat schijnt nogal te heersen want ook vriendinnen had dit eerder. Geen keelpijn, geen verkoudheid alleen mijn stem was weg. Wel zo rustig volgens de kinderen, ik vond het maar hondsvermoeiend. Gelukkig is ook dat weer hersteld. De rugpijn is helemaal over. Alleen heb ik nu af en toe vreselijk last van mijn maag/buik al wordt dat ook heel langzaam beter. Paracetamol helpt nog steeds goed, ook voor buikpijn… Kortom het viel nog niet mee die 1^e chemo en ik hoop dat het de volgende keren wat rustiger verloopt.
De kinderen gaan alleen nog deze week naar school. We zijn op weg naar het einde van het jaar en dat is te merken. Ze worden wat moe en er zijn wat irritaties; over plagen, over wat er tegen elkaar gezegd wordt of juist niet gezegd wordt. Want kinderen kunnen zo goed met elkaar communiceren… nou die van mij niet!
Ook zijn we (bijna) op weg naar de Dominicaanse Republiek. We zijn de dagen aan het aftellen en kijken er heel erg naar uit. De koffers zijn tevoorschijn gehaald en de zomerse kleren gepast. We zijn op weg naar vakantie!

Wat zo eenvoudig leek (‘even’ naar Antonie van Leeuwenhoek voor een behandelplan) liep uit op een gevecht. De oncoloog aldaar had de simpele mededeling dat ze geen groen licht had van de Raad van Bestuur en mij niet als patiënt kon inschrijven voor het nieuwe medicijn TDM-1. Verbaasd, kwaad en vooral overdonderd zaten Saskia en ik de oncoloog aan te horen. Maar de strijd was volgens ons niet gestreden. Had zij immers een jaar geleden niet gezegd dat de deur altijd voor me open stond en mij haar visitekaartje gegeven zodat ik altijd kon bellen? Was ieder ziekenhuis niet wettelijk verplicht mij dit middel te geven? En waarom had ze dit niet eerder aan mijn huidige oncoloog laten weten, want wat zaten we dan nu bij haar te doen? Bovendien wist ze doodleuk te vertellen dat dit middel inderdaad op dit moment het beste middel voor mij was. Ik voldeed aan alle eisen en symptomen en ze zou mij dit inderdaad nu aanraden te gebruiken… Het werd een hele nare discussie en pas nadat Saskia met de pers dreigde, ging ze op haar stoeltje bewegen. Ze zou haar best doen alsnog groen licht te krijgen en zou ons vanmiddag terug bellen. Woest en verdrietig keerden we huiswaarts alwaar we allerlei mensen inschakelden ons te helpen in deze strijd. Van woordvoerder van Edith Schippers tot aan de Telegraaf. Saskia was aardig op dreef toen om 12.30 uur de telefoon ging en de oncoloog uit het AvL belde. Ze had het toch voor elkaar en alsnog groen licht gekregen. Wat er die ochtend gebeurd is weet ik niet, maar ineens bleek het toch te kunnen. Misschien wel omdat wij een strijd inzette of omdat ze geen antwoord had op eerder toezeggingen. Of misschien wel omdat we met de pers dreigde. We zullen het nooit te weten komen maar aankomende vrijdag start  de 1^e kuur (leuke Sinterklaassurprise) en hebben we nog een gesprek met haar. Het vertrouwen in het AvL is behoorlijk gedaald, maar ik kan niks anders dan het snel vergeten en deze energievreter achter me leggen. Het zal de kuur ook niet ten goede komen als ik me weer druk maak. Ik hou me vast aan ruisende palmbomen en een ligbed onder een parasol bij het zwembad. De vakantie gaat definitief door. Zodra ik terug ben, zetten we de chemobehandeling voort.
Onze sinterklaasviering hebben we verschoven naar zaterdag, de surprises zijn bijna klaar. De kinderen kijken hier erg naar uit, het blijven kinderen… Verder is Annick geselecteerd voor de D21 (een mix tussen de D1 en D2) voor de aankomende zaalwedstrijden en daar is ze heel blij mee. En Luuk krijgt maandag een prachtig rapport mee naar huis. Daar is zowel de school maar vooral zijn moeder heel trots op!!

Vanmorgen heel rustig aan gedaan. Eerst de kinderen de deur uit geholpen en daarna douchen. Dat doe ik tegenwoordig wel vaker en eigenlijk veel handiger. Dan heb ik rustig de tijd en kunnen we een poging wagen ons niet zo te haasten. Maar dat douchen werd vandaag steeds later; was opruimen, sint cadeautjes organiseren, bankzaken regelen, klein beetje werken, emails beantwoorden en toen was het opeens 11.30 uur. Oeps, ik loop Annick dinsdags altijd om 12.00 uur tegemoet. Moet ik me nog haasten… Dat bestaan als huisvrouw in pyjama bevalt goed al moet ik wel op de tijd letten!
Aanstaande vrijdagochtend heb ik dan eindelijk het gesprek in Anthonie van Leeuwenhoek. Volgens mijn huidige oncoloog gaat het daarna vrij snel. Hij heeft telefonisch met mijn nieuwe oncoloog overlegd en ook ben ik in het team aldaar besproken. Daarna kan ik eindelijk plannen en het een en ander vastleggen, waaronder de vakantie. De kinderen (en ik) kijken daar erg naar uit en er moet heel wat gebeuren wil dat in de kerstvakantie niet door kunnen gaan!
Het eten gaat iets beter, al blijven sommige dingen vies waaronder aardappels, pasta en gekruid vlees. Ik weet niet waarom dat is, maar ik probeer het zo veel mogelijk aan te vullen met andere dingen. Daarbij helpen veel tussendoortjes zoals drinkontbijt, crackers, fruit en sommige koekjes. Maar ook de sinterklaaslekkernijen gaan er best in en dat helpt in deze tijd!

Zoals eigenlijk al verwacht, heeft de Ct scan uitgewezen dat de kanker niet gestopt is met groeien. Sterker nog, het is hier en daar zelfs toegenomen. Daarop ben ik afgelopen dinsdag door de oncoloog naar het Anthonie van Leeuwenhoek verwezen omdat daar het nieuwe medicijn TDM-1 gegeven kan worden. Alleen gaan daar weer dagen overheen en van wachten word ik best chagrijnig. De oncoloog zegt dan dat ik deze tijd goed kan gebruiken om aan te sterken, maar hoe doe je dat als langzaam alles stinkt en je weinig eet? Ik probeer het wel en geef mezelf vooral veel afleiding op het moment dat ik eet, zodat ik ongemerkt toch van alles binnen krijg. Hopelijk duurt dat wachten niet te lang en belt het AvL nog deze week. Ook voor de vakantieplanning zou dat goed zijn want het wordt nog spannend of we de 18^e wel weg kunnen. Omdat het niet verstandig is helemaal niks te doen, krijg ik aankomende vrijdag nog herceptin in mijn huidige ziekenhuis. En als ik na die herceptin nog niks gehoord heb, ga ik toch zelf aan de bel trekken.
Thuis verloopt alles redelijk normaal, behalve dat Luuk momenteel ziek thuis zit. Spugen, weinig eten en iedere middag slaapt hij. (en ik doe vrolijk af en toe mee) Annick hobbelt lekker verder; speelt met Emma en heeft morgen weer training. Nog een paar keer buiten en dan de zaal in. Ondanks dat de winter zich nog nauwelijks laat zien, vinden hockeyers het al weer te koud…
En ongemerkt heb ik, tijdens het typen van dit verhaaltje, mijn hele broodje op! Jippie!

Gisteren alweer de 2^e chemo gehad van de laatste cyclus, althans daar ga ik nu even vanuit. De oncoloog wilde 100% zekerheid en niet op basis van 2 bloeduitslagen de huidige chemo staken. Daarom ben ik door gegaan met de huidige chemo en komende week heb ik CT-scan. De week erna de uitslag. Op basis daarvan wordt er dan definitief besloten of ik deze chemo stop of niet. Ik heb er zelf al een tijdje geen goed gevoel bij, maar we zullen nog even afwachten wat de CT-scan ‘zegt’. Intussen is er ook contact met het AVL gelegd over een nieuwe chemo die sinds heel kort op de markt is en specifiek voor mijn type kanker is uitgevonden. Deze chemo is duur en krijgt het Antoniushove niet rond met de ziektekostenverzekeraars. Met andere woorden; het huidige ziekenhuis krijgt deze chemo niet vergoed. Bij het Anthonie van Leeuwenhoek ligt dit anders, daar zijn wel afspraken gemaakt. Dit ziekenhuis is bereid mij over te nemen van Antoniushove op voorwaarde dat de huidige chemo inderdaad niet aanslaat. Het wachten is dan ook op die CT-scan.
Intussen waren we druk doende met de kerstvakantie omdat de kinderen hebben aangegeven graag nog een keer een grote reis te willen maken. Wat kan ik wel en niet, wat willen we wel en niet? We zijn uitgekomen op een luxe resort in de Dominicaanse Republiek en dankzij hulp van Hetty, via Arke de laatste stoelen voorlopig geboekt. (afhankelijk van het chemo-schema) Ik zou ze graag laten zien waar ik gewoond heb en wat een prachtig eiland het is. En met wat hulp van oude collegae moet dat zeker lukken!
Intussen zijn de scholen en sportactiviteiten weer in volle gang. Annick heeft vanavond loop- en hockeytraining en Luuk voetbaltraining. We zullen weer apart van elkaar eten. Op het moment dat Anncik zit te eten, stapt Luuk op zijn fiets voor de training. Annick heeft morgenmiddag nog een teamuitje (bonbons maken… vooral leuk voor Annick, die niet van chocolade houdt) en Luuk heeft morgenavond schoolfeest. Op naar het weekend!

Afgelopen week hebben we een heerlijke vakantie gehad en behoorlijk wat meters in Nederland gemaakt. Groningen naar Suzanne , IJmuiden naar een Fort (erg leuk en stoer!), dagje Amsterdam en vervolgens een paar dagen in Zeeland. Als klap op de vuurpijl ook nog wat meters door de lucht gemaakt in een luchtballon! Wat een ervaring om nooit te vergeten en dat op mijn verjaardag! We vonden het reuze spannend; vooral het opstijgen en de landing. Op de foto’s is dat goed te zien, blije gezichten maar ook spanning op het gezicht van Annick en Luuk (en die van mezelf niet te vergeten…). Gelukkig waren Baukje en haar zoons erbij zodat alles op foto en film vastgelegd kon worden. Luuk had deze verassing samen met zijn zorg coördinator van school bedacht. Hij wist dat ik dat altijd nog een keer met mijn kinderen wilde doen en zo kwam hij op het idee. Vrijdag voor de herfstvakantie heeft Luuk zijn klas verteld dat ik niet meer beter word en dat verliep goed. Een uur later dan gepland kwam hij de school uit. In alle rust en saamhorigheid is er met de klas gesproken en voor Luuk was dat een hele opluchting.
En gisteren was de vakantie weer afgelopen en kon iedereen weer aan de bak. De kinderen naar school en ik weer naar het ziekenhuis. Gisteren bloed geprikt, vandaag naar de trombosekousen specialist en de huisarts (voor een gesprek en de griepprik) en morgenochtend een gesprek met de oncoloog over het wel of niet aanslaan van de huidige chemo. Aansluitend chemo en/of herceptin maar dat is volledig afhankelijk van de uitslag.