De kinderen zijn aan het aftellen. Vooral Luuk want hij heeft ‘nog’ maar 7 dagen school en een proefwerkweek. Dat is ook wel erg weinig al moet hij er nog flink tegenaan. Er staat veel toetsten gepland. Annick heeft nog 4 weken school en ook zij kijkt uit naar de zomervakantie. Ze is nog drukdoende met hockeyselectie. Hopelijk is dat aan het einde van deze week afgelopen en worden de teams voor komend jaar definitief bekend. Het duurt best lang.
Woensdag heb ik de 6^e Taxol chemo en ik begin aan het weekritme te wennen. Het blijft behoorlijk heftig zo iedere week naar Amsterdam. Gelukkig gaan er telkens lieve vriendinnen mee om zo de dag wat aangenaam door te komen. Ook kan ik die dag volledig bijkletsen want over het algemeen ben ik daar ’s avonds eigenlijk te moe voor. ’s Avonds afspreken gaat dan ook niet echt meer. Ik val 21.00/21.30 uur om van de slaap. Positief nieuws is dat de bobbel in mijn nek inmiddels weg is en dat geeft moed. Alleen het vocht in mijn buik is niet weg en het lijkt er toch op dat het langzaam wat toe neemt. Volgende week weer een afspraak bij de oncoloog (iedere 3 weken) dus dan zal dat zeker besproken worden. 

Omdat de weersvoorspellingen zo goed waren, zijn we vrijdagavond gelijk naar Zeeland vertrokken. Zo konden we nog even optimaal genieten van de Zeeuwse wateren, aardbeien en rust. Helaas had Luuk wel veel huiswerk, maar dat mocht de pret niet drukken. Genietend van elkaar hebben we heerlijk in en rond het huisje gespeeld, in de hangmat gehangen en op de surfplanken gepeddeld. (de kinderen dan)
Afgelopen woensdag heb ik de 4^e Taxol gekregen en daarvoor hadden Saskia en ik nog een gesprek met de oncoloog. De tumormarker was helaas weer ongeveer gelijk gebleven. Niet positief en niet negatief zoals ze bij het AVL vinden. En zolang ik mij beter voel dan bij de vorige chemo, gaan we gewoon door. Het afgetapte vocht uit mijn buik bevatte geen infectiewaarden en ook geen zichtbare kankercellen. Het is dus inderdaad vocht uit mijn lymfes. En omdat deze verstopt raken, kan het niet de normale weg volgen. Gelukkig neemt het nu niet meer toe, maar zit er nog steeds een bolletje. Normale broeken dragen is nog steeds lastig alhoewel ik gisteren voor de allereerste keer een kortere broek van Annick aan had! Met elastiek van boven, dat dan weer wel. Het paste! Haha, wie had dat gedacht; we kunnen nu kleding ruilen! Of Annick zo dik is geworden? Nee, voor iedereen die mij niet (dagelijks) ziet, ik ben zo afgevallen…

Al jaren hebben wij een ouderwetse waterketel op het gasfornuis. Maar het ding werd echt oud; het handvat was een beetje weg gesmolten en het water kwam niet meer ‘alleen’ uit de schenktuit. Kortom tijd voor wat nieuws en daarom een mooie waterkoker bij de Hema gekocht. Ik moet erbij vermelden; het ding zag er niet uit als een waterkoker, donkergrijs van kleur en de stekker zat aan een grappig onderstel.
De chemo van gisteren verliep voorspoedig. Ik was om 14.00 uur thuis en viel gelijk op de bank in slaap. Om 15.30 uur maakte de kinderen mij wakker en ik vroeg Luuk water op te zetten voor thee. En zo zette hij de nieuwe waterkoker op het gasfornuis! Tja, ik kan het hem niet kwalijk nemen maar de vlammen stonden al snel tot aan de afzuiger. Paniek alom. Ik kon het gas gelukkig snel uitdraaien en na 3 emmers water was het vuur gedoofd… De kinderen inmiddels volledig in paniek. Annick had al 112 gebeld omdat het vuur in eerste instantie niet uit wilde. Gelukkig is het goed afgelopen en waren we net op tijd met alles. Helaas zaten de keukenkasten wel vol met water, maar ja dat is bijzaak. Niemand was gewond en de keuken is nauwelijks beschadigd. Pppfff, wat een lekkere middag zo net na de chemo! Van rustig bijkomen was dan ook geen sprake, vol schrik zaten we gedrieën op de bank bij te komen. Vanmiddag gelijk een blusdeken kopen!

Wat is er leuker dan je partijtje in Zeeland vieren bij mooi weer! En dat is precies wat ik zo ga doen met 6 meiden en Jacobine (mijn hulptroep). Morgen, nadat de meiden in het zwembad geweest zijn, keren we terug en hopelijk heeft iedereen dan een heerlijk pinksterweekend achter de rug. Luuk mag niet mee en gaat daarom logeren bij Kenneth. Bovendien heeft hij morgen een voetbaltoernooi.
Afgelopen donderdag alweer de 2^e Taxol gehad. De bijwerkingen vallen inderdaad erg mee. Ik moet wel iedere middag mijn momentje rust nemen maar verder is het prima te doen. Ook de eetlust is weer stukke beter! Veel prettiger zo. Alleen had ik afgelopen weken een behoorlijke opgezette buik. De lymfes zitten bekneld met foute cellen en dus loopt het vocht uit de lymfes de buik in. Ik leek wel zwanger van een dikke tweeling! Gelukkig konden ze daar donderdag gelijk wat aan doen en hebben ze 5 liter vocht uit mijn buik getapt. Dat was behoorlijk pijnlijk want ze prikken dwars door je buikvlies heen. Natuurlijk verdoven ze wel, maar je buikvlies kunnen ze niet verdoven. Zelfs als ik mijn teen bewoog, deed het pijn. 2 uur stil gelegen en Corine kreeg de opdracht vooral geen grapjes te maken, want lachen was echt funest. Na 2 uur mocht de slang er uit en kon de chemo starten. Daardoor een lange dag ziekenhuis. We waren om 18.30 uur thuis. Nu maar hopen dat het vocht weg blijft en dat dit niet nog een keer moet. 

De kinderen hebben (deels achter elkaar) meivakantie en dat vergt toch behoorlijk veel tijd. Vandaar dat ik ook al lang geen stukje op mijn blog heb kunnen schrijven. Bovendien is het weer af en toe te mooi om binnen te zitten.
Vorige week waren we een weekje in Zeeland en dat heeft ons echt goed gedaan. Heerlijk rustig en nog wat logeetjes ontvangen. Op het strand gewandeld, spelletjes gedaan op de regenachtige dagen etc. En gesproken over de zomervakantie. Erik en Karlien hebben de kinderen uitgenodigd om een volle week naar Durban te komen, zonder mij. Op die manier kunnen ze wat meer tijd met elkaar doorbrengen. De heenreis kunnen ze met Karlien en de nichtjes mee maar de terugreis zullen ze vanaf Johannesburg zelf (onder KLM begeleiding) moeten reizen. Dit vinden ze behoorlijk spannend. Na goede gesprekken en uitleg gaan ze het toch doen! Echt knap en stoer! Hopelijk lukt het Margretha om, als KLM stewardess, met hen mee terug te reizen.
De CT-scan bracht vlak voor de vakantie ander nieuws; de tumoren zijn weer aan het groeien en dat is geen goed teken voor deze chemo. Kennelijk doet het dan toch niet wat we gehoopt en gedacht hadden. De TDM-1 wordt dan ook afgebroken en aankomende vrijdag krijg ik de 1^e Taxol. Nu is die Taxol niet de eerste keer. Vorig jaar had ik deze ook. Ik heb er bovendien voor gekozen om de ijskap weer op te zetten om op die manier mijn haar (redelijk) te behouden. Vooral voor de kinderen was dit een wens. Het minst prettige aan deze chemo is dat het wekelijks is. Ik moet dus wekelijks naar Amsterdam op en neer om daar circa 3,5 uur te zitten. Dit is inclusief de tijd dat ik de kap op moet houden. En telkens zal ik daarbij hulp nodig hebben omdat ik zelf niet terug kan rijden. Mijn ogen zijn dan al een paar keer dicht gevallen…De andere bijwerkingen schijnen mee te vallen maar dat heb ik vorige keren ook gehoord. Eerst zien, dan geloven. Hopelijk komt mijn eetlust weer wat terug. Op dit moment heb ik behoorlijke last van een opgezette buik (vocht). Vooral ’s avonds en ‘s nachts is dit erg onprettig. Zo, nu snel de tuin in want het is nog lekker weer. Kan ik misschien een dutje doen. Annick is met Emma naar het zwembad en Luuk komt om 15.30 uur uit school.
 

Gisteren weer chemo gehad en het verliep voorspoedig. Na afloop heb ik met Karlien nog even gewacht op de oncoloog zodat zij in mijn hals kon voelen. En inderdaad vond ook zij de lymfeklieren opgezet. Gelukkig heb ik morgen al een CT-scan gepland staan en komende week de uitslag. Aan de hand van de uitslag wordt dan weer gekeken of ik de huidige chemo behoudt of toch over moet stappen naar een andere. De tumormarkers waren wel weer iets gedaald dus dat is op zich een goed teken. Vandaag ben ik suf en zit ik vooral op de bank. Misschien verplaats ik het ‘hangen’ zo nog even naar de hangmat al vraag ik me af of dat lekker is. De zon komt nog niet echt door.
Voor Luuk start komende week de meivakantie en hij heeft al allerlei logeerafspraken gemaakt. Ik geloof dat hij weinig thuis slaapt, maar dat hoort erbij. Voor Annick is het nog een paar dagen buffelen op school al heeft zij komende week ook nog een schoolreisje naar Drievliet en natuurlijk koningsdag vrij. Morgen koningsspelen en een koningsontbijt op school. Die twee hebben niks te klagen!

Wat een heerlijk weer en wat kan ik daar af en toe van genieten. Zo lig ik soms uren in de hangmat of in de achtertuin wat te suffen. Dat kon ik voorgaande jaren als werkende moeder wel vergeten. Zo heeft ieder nadeel ook weer zijn voordeel…
Inmiddels zijn we een lang weekend in Zeeland geweest, al was ik niet op mijn best door de chemo. Zo hadden we een rustig paasweekend en gelukkig was het zondag ook nog prachtig weer zodat we lekker buiten konden zitten. Op paasmaandag zijn we op het strand gaan uitwaaien en eindigden we met warme chocomel. Daarna zijn de kinderen op school weer aan de slag gegaan. Zo is Luuk met de laatste periode gestart en Annick is afgelopen week met de entreetoets begonnen. Iedere ochtend heeft ze toetsen en dat duurt 2 weken. Best lang en best vermoeiend. Dus op tijd naar bed en even geen logeerpartijtjes. Aankomende woensdag heb ik de volgende chemo alweer en vrijdag CT-scan. Komende week dan ook weinig genieten van het mooie weer. In de 1^e vakantieweek van Luuk hoor ik dan de uitslag en weet ik of we met deze chemo verder gaan. De 1^e week van mei hebben zowel Annick als Luuk vakantie. Het is nog even afwachten wat de mogelijkheden dan zijn, maar een weekje Zeeland zou toch moeten kunnen. Daar hopen we dan maar op!

Na het zweverige van vorige week ben ik aardig opgeknapt. En dankzij prednisolon ook meer gaan eten. De oncoloog vond het stijgen van de tumormarkers niet verontrustend maar mijn afnemende gewicht wel. En dus heb ik een week prednisolon geslikt omdat daar de eetlust van opgewekt kan worden. En dat was inderdaad het geval. Jammer alleen dat ik er minder goed van slaap en ’s nachts een eetbui krijg. Bij de herhaling van Humberto Tan zit ik dan yoghurt met muesli, bananen, koekjes etc. te eten. Ook niet helemaal de bedoeling. Deze week (de week voor de komende chemo) ga ik het dan ook zonder die prednisolon proberen en kijken of mijn eetlust en nachtelijke rust in balans komen. En deze week gebruik ik ook om lekker bij te kletsen met vriendinnen en af en toe op stap te gaan.
Afgelopen zondag hebben Annick en ik een lange wandeling in Meijendel gemaakt. Het was mooi weer en al lopend hebben we veel gekletst over onze wederzijdse zorgen. Annick heeft de afgelopen tijd een beetje veel in het hoofd, maar na een heerlijke wandeling is de lucht wat geklaard. En dat is vooral ’s nachts te merken. Sinds zondag is ze niet meer aan het slaapwandelen. Wel zo rustig!

De dag na de chemo is nooit de beste en dus ben ik wazig en zweverig vandaag. Het is net of ik boven mijn pantoffels zweef. Dan maar een rustige dag en gelukkig helpt het weer vandaag mee. Ik ga vanmiddag heerlijk in de hangmat op het balkon liggen. Zo krijg ik frisse lucht, rust en zonvitamines! En het is echt heerlijk in zo’n hangmat. Je ligt wat dieper en daarom heb ik weinig last van de wind. Bovendien ziet niemand mij vanaf de straatkant liggen.
De chemo verliep gisteren spoedig. Ik was zelfs al om 11.30 uur thuis. Een nieuw record. Helaas waren de tumormarkers weer gestegen. Daar word ik echt gek van. Maandag heb ik een belafspraak met de oncoloog. Dan zal ik wel te horen krijgen dat we eerst weer een CT scan gaan maken alvorens te besluiten wel/niet door te gaan met de huidige chemo.
Aankomend weekend staat er weinig op het programma, maar dat kan ook niet met die wazigheid. Annick moet hockeyen, Luuk kan nog niet voetballen (heeft vocht in zijn knie door een val tijdens skiën) maar heeft wel huiswerk. En Annick heeft zondag een partijtje. Helaas wordt het weer volgens mij wat minder, dus dan zal die hangmat er niet in zitten. Tijd om er dan nu ‘werk’ van te maken!

Heerlijk waren de paar daagjes in de sneeuw! En zowaar moesten we vrijdag ook nog in de sneeuwvlokken skiën. Het heeft de hele dag gesneeuwd en dat geeft toch een prachtig gezicht (behalve met skiën). Ook ik kon de berg afkomen; zwaartekracht maakt een hoop goed. Gelukkig zijn de bergen in Winterberg en Willingen niet al te stijl dus het ging me eigenlijk prima af. ’s Avonds moe maar voldoen vroeg het bedje in en na 3 nachten zijn we op ons gemak weer terug gereden. En nu zijn de kinderen alweer een week naar school en schijnt het aankomend weekend voorjaar te worden!
Inmiddels heb ik ook weer een chemo achter de rug en ook nu waren de tumormarkers weer iets gedaald. Het blijft vreemd met die markers maar zolang het een dalende lijn is, zijn ze tevreden en dus ik ook. De klachten van buik- en af en toe rugpijn neem ik dan maar op de koop toe. Met behulp van paracetamol prima onder controle te houden. En ik merk dat moeheid een hoop verkeerds doet met mijn eetlust. Als ik te moe ben, krijg ik geen hap naar binnen. Dus als ik weet dat ik een drukke middag of langere avond heb, slaap ik liever ’s middags even op de bank. Op die manier eet ik toch netjes mijn bordje ’s avonds leeg. Aankomende week de 5^e chemo in het AVL. Het begint te wennen in die ‘soepfabriek’. Hopelijk zijn ook nu de markers weer wat gedaald.